SĂNĂTATE
Ministrul Sănătății Alexandru Rafila: Bolile rare afectează aproape 1 milion de oameni în România
Published
3 years agoon
By
Diana Zaim
Ministrul Sănătății, Alexandru Rafila, prezent la conferința „Bolile rare în strategiile şi programele naţionale de sănătate”, organizată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) în cadrul proiectului european pentru dezvoltarea planurilor naţionale pentru boli rare – EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development)”, a declarat că bolile rare afectează aproape un milion de persoane în România, informează Agerpres.
Bolile rare sunt afecțiuni grave, de obicei de origine genetică, majoritatea apărând în copilărie și ducând la o povară severă a bolii: 1 din 3 copii cu o boală rară mor înainte de a împlini 5 ani și mult mai mulți trăiesc cu handicapuri debilitante.
Reamintim că România este codașa Uniunii Europene în ceea ce privește accesul pacienților la tratamentele pentru bolile rare. În context european, țara noastră are una dintre cele mai slabe performanțe.
“Bolile rare nu sunt rare deloc, pentru că afectează aproape un milion de oameni, probabil, în România ele sunt numeroase şi din cauza asta există această senzaţie ca sunt puţini pacienţi. Sunt mulţi pacienţi. Reprezintă o problemă de patologie prioritară pentru sănătatea publică pentru că, în mod evident, chiar dacă sunt foarte diverse sunt afectaţi foarte mulţi oameni şi viaţa lor este de foarte multe ori afectată şi resursele trebuie să le găsim nu numai pentru tratament, ci şi pentru susţinerea acestor pacienţi care de multe ori au nevoie şi de alte tipuri de susţinere – de recuperare, suport psihologic, au nevoie de servicii conexe care trebuie furnizate la un nivel care să fie cel puţin satisfăcător”, a spus ministrul Sănătăţii.
El a susţinut că există în continuare în ţară comunităţi defavorizate care nu au nici măcar acces la diagnostic.
„Ceea ce cred eu că lipseşte poate în momentul de faţă este o inegalitate a accesului la diagnostic şi tratament la nivel naţional. Există în continuare comunităţi defavorizate unde oamenii nici măcar nu au acces la diagnostic“, a susţinut Rafila.
Potrivit ministrului Sănătăţii, Strategia Naţională de Sănătate, care se află în curs de revizuire, va include şi strategii sectoriale.
„Evident că Strategia Naţională de Sănătate, care acum este în curs de revizuire, încât să putem să includem şi strategiile sectoriale care există în acest domeniu, fie că ne referim la bolile rare, la Planul naţional de combatere a cancerului sau la Strategia în domeniul bolilor cardiovasculare, o să includem cu siguranţă cel puţin o sinteză a activităţilor legate de Strategia de boli rare”, a mai afirmat Alexandru Rafila.
El a reiterat că există la Ministerul Sănătăţii un proiect cu finanţare europeană privind realizarea registrelor pentru pacienţi.
În perioada 2020-2021, România nu a înregistrat niciun progres privind accesul pacienților la medicamentele inovative. Cele mai recente date din „Studiul W.A.I.T” 2021 arată că din 160 de medicamente inovatoare arpobate de Agenția Europeană a Medicamentului în perioada 2017-2020, doar 38 au fost introduse pe lista celor compensate și gratuite din România până la 1 ianuarie 2022. În comparație cu studiul anterior, România nu și-a îmbunătățit deloc accesul la medicamentele inovative în perioada 2017-2020, iar pacienții români sunt pacienții Uniunii Europene care așteaptă 899 de zile pentru a accesa noile tratamente, fiind cel mai mare timp de așteptare din Uniunea Europeană.
În noiembrie 2020, Comisia Europeană a lansat public Strategia Europeană Farmaceutică, prin care își propune să traseze un cadru general la nivel european pentru asigurarea accesului la medicamente la prețuri accesibile pentru pacienți, sprijinirea competitivității, inovării și sustenabilității industriei farmaceutice a UE, dezvoltarea medicamentelor de înaltă calitate și îmbunătățirea mecanismelor de pregătire și reacție la criză. Implementarea strategiei se va întinde pe mandatul actual al Comisiei și se așteaptă o propunere concretă de revizuire a legislației farmaceutice, cel mai probabil, la începutul anului 2023.
În perioada următoare dezbaterile la nivel european se vor axa și pe revizuirea legislației privind medicamentele de uz pediatric și pentru persoanele cu boli rare (medicamente orfane).
Diana Zaim este foto jurnalist, câștigătoare a Premiul Publicului la European Youth Event 2020, cel mai mare eveniment pentru tineri organizat de Parlamentul European. Absolventă a secției germană-portugheză în cadrul Universității din București, Diana urmează în prezent programul de master ”Relații Internaționale și Integrare Europeană” în cadrul SNSPA. Pasionată de promovarea valorilor europene, Diana este parte a comunității Model European Union, cea mai amplă simulare la nivel european a procesului decizional din cadrul Uniunii Europene.

You may like

ICI București, prezent la cea de-a treia ediție a Congresului Național de Îmbătrânire Activă cu un stand dedicat inovării tehnologice

”Antibioticele nu sunt bomboane”, avertismentul Comisiei Europene de Ziua europeană de conștientizare privind utilizarea antibioticelor

Eurostat: În 2023, România și Luxemburg au înregistrat cele mai mici cheltuieli pentru asistența medicală din UE raportate la PIB

Comisia Europeană ia în calcul introducerea unui „micro-impozit la nivelul UE” pe alimentele procesate. Banii generați ar fi utilizați pentru programe de sănătate

Premieră în România. Programul național de fertilizare in vitro (FIV) va fi finanțat din fonduri europene, anunță ministrul muncii, Florin Manole

„România intră în era terapiilor celulare”, anunță ministrul Sănătății: Lansăm centrul național ATMP-HUB la Institutul Clinic Fundeni
SĂNĂTATE
”Antibioticele nu sunt bomboane”, avertismentul Comisiei Europene de Ziua europeană de conștientizare privind utilizarea antibioticelor
Published
1 day agoon
November 18, 2025By
Diana Zaim
De Ziua europeană de conștientizare privind utilizarea antibioticelor, Comisia Europeană reamintește că rezistența la antimicrobiene este una dintre cele mai mari amenințări la adresa sănătății publice în Europa și la nivel mondial.
Rezistența la antimicrobiene se dezvoltă atunci când utilizăm în exces aceste medicamente care salvează vieți.
Trebuie să ne asigurăm că antimicrobienele sunt utilizate numai atunci când este necesar și că antimicrobienele de ultimă instanță sunt utilizate cât mai rar posibil.
Pentru a stopa acest fenomen, Executivul European investește 50 de milioane de euro pentru a sprijini statele membre în consolidarea prevenirii și controlului infecțiilor, promovarea utilizării prudente a antibioticelor și îmbunătățirea supravegherii.
În același timp, Comisia va monitoriza progresele înregistrate și va intensifica eforturile de sensibilizare a publicului și de identificare a domeniilor în care este nevoie de mai mult sprijin: „Utilizarea prudentă a antibioticelor înseamnă respectarea recomandărilor medicale, asigurarea că acestea sunt luate numai atunci când medicul le consideră necesare și evitarea utilizării abuzive sau a automedicației.”
În plus, CE promovează cercetarea și sprijină inovarea în cadrul revizuirii legislației farmaceutice și investește 75 de milioane euro în noul parteneriat de cercetare One Health AMR: „Prin dezvoltarea de antibiotice noi și mai eficiente, prin asigurarea de soluții separate pentru uz uman și animal și prin recurgerea la măsuri preventive, cum ar fi vaccinurile, ori de câte ori este posibil, putem proteja tratamentele existente și ne putem consolida capacitatea de a face față viitoarelor amenințări la adresa sănătății.”
„Ziua europeană de sensibilizare cu privire la antibiotice ne reamintește că protejarea eficacității antibioticelor nu este doar o provocare tehnică, ci o responsabilitate comună și o prioritate politică urgentă. Antimicrobienele sunt o resursă limitată. Trebuie să le utilizăm întotdeauna sub îndrumarea unui medic, să prevenim infecțiile ori de câte ori este posibil și să le protejăm eficacitatea pentru generațiile viitoare”, a mai adăugat comisarul european pentru sănătate.
ROMÂNIA
Eurostat: În 2023, România și Luxemburg au înregistrat cele mai mici cheltuieli pentru asistența medicală din UE raportate la PIB
Published
2 days agoon
November 17, 2025By
Andreea Radu
Uniunea Europeană a cheltuit 1.720 de miliarde de euro pentru asistența medicală în 2023, reprezentând 10% din PIB-ul UE. Totuși, în România, Luxemburg, Ungaria și Irlanda, cheltuielile pentru asistență medicală au reprezentat mai puțin de 7% din PIB, potrivit datelor publicate luni de Eurostat.
Germania a înregistrat cel mai ridicat nivel al cheltuielilor curente pentru sănătate dintre statele membre, cu 492 de miliarde de euro în 2023, urmată de Franța (325 miliarde euro), Italia (179 miliarde euro) și Spania (138 miliarde euro).
Raportat la PIB, Germania a consemnat și cea mai mare pondere, cheltuielile pentru sănătate reprezentând 11,7% din PIB. Următoarele cele mai ridicate valori au fost în Franța (11,5%), Austria și Suedia (ambele 11,2%).
În schimb, cheltuielile pentru sănătate au reprezentat mai puțin de 7,0% din PIB în 4 state membre: Luxemburg și România (ambele 5,7%), Ungaria (6,4%) și Irlanda (6,6%).

© Eurostat
Cheltuielile curente pentru sănătate în UE au crescut de la 2.668 euro pe persoană în 2014 la 3.835 euro în 2023 (+43,7%). Aceeași tendință a fost înregistrată în toate statele membre ale UE.
Între 2014 și 2023, România a înregistrat cea mai mare creștere a cheltuielilor totale pentru sănătate, cheltuielile medii pe locuitor crescând cu 155,6 %. Acest raport s-a dublat, de asemenea, cel puțin în Bulgaria (+148,9 %), Lituania (+143,8 %), Letonia (+135,8 %), Polonia (+116,6 %), Cehia (+116,2 %), Estonia (+114,6 %) și Croația (+108,9 %). Cea mai mică creștere a fost observată în Suedia (+15,2 %).

© Eurostat
ROMÂNIA
Premieră în România. Programul național de fertilizare in vitro (FIV) va fi finanțat din fonduri europene, anunță ministrul muncii, Florin Manole
Published
6 days agoon
November 13, 2025By
Diana Zaim
Programul național de fertilizare in vitro (FIV) va putea fi, în sfârșit, finanțat din fonduri europene, potrivit anunțului făcut de ministrul muncii, familiei și solidarității sociale.
„Este o veste bună pentru mii de familii care trăiesc, zi de zi, cu speranța de a-și împlini visul de a avea un copil. După discuții și eforturi comune, am reușit să introducem acest program în Programul Operațional Sănătate, pentru ca el să poată continua și să se dezvolte, chiar și în condițiile unor restricții bugetare dificile”, a mai informat ministrul Florin Roman.
În prezent, finanțarea pentru pogramul FIV 2025, este realizată exclusiv din fonduri de la bugetul de stat. Cuantumul sprijinului financiar este de 15.000 lei/beneficiar pentru decontarea cheltuielilor necesare asigurării medicamentelor specifice și efectuării procedurilor medicale de specialitate recomandate de medicul cu specialitatea obstetrică-ginecologie și competență în tratamentul infertilității cuplului și reproducere umană asistată medical, angajat sau colaborator al unității sanitare partenere.
Potrivit Ministerului Muncii, Familiei și Protecției Sociale, programul FIV 2025 se adresează cuplurilor infertile, căsătorite sau necăsătorite, sau femeilor singure infertile din România, fiind sprijinite finaciar în vederea asigurării medicamentelor și a efectuării procedurilor medicale de specialitate recomandate, ca element principal de susținere a creșterii natalității în România.
Sprijinul financiar nu este impozabil și se acordă sub forma a două vouchere digitale: un voucher pentru medicamente și un voucher pentru proceduri medicale.
- Voucherul pentru medicamente este în valoare de 5.000 lei și este utilizat pentru achiziționarea tratamentului medicamentos necesar și recomandat de medicul cu specialitatea obstetricăginecologie și competență în tratamentul infertilității cuplului și reproducere umană asistată medical, angajat sau colaborator al unității sanitare partenere.
- Voucherul pentru proceduri medicale este în valoare de 10.000 lei și este utilizat pentru procedurile medicale specifice recomandate de medicul cu specialitatea obstetrică-ginecologie și competență în tratamentul infertilității cuplului și reproducere umană asistată medical, angajat sau colaborator al unității sanitare partenere.
Concrete & Design Solutions
INCAS - Institutul Național de Cercetare-Dezvoltare Aerospațială „Elie Carafoli”

Iulian Chifu: Războiul cognitiv-informațional în trilaterala România-Republica Moldova-Ucraina

Ministrul italian al apărării critică lentoarea cu care statele UE și NATO reacționează la războiul hibrid al Rusiei și propune o serie de măsuri de contracarare: Este momentul să acționăm

Casa Albă acuză compania Alibaba că sprijină operațiunile militare ale Chinei care țintesc Statele Unite (Financial Times)

Capitalele UE trebuie să cedeze puterea dacă vor să construiască o piață financiară în stil american, transmite Comisia Europeană: Va fi o discuție dificilă, dar dacă nu facem nimic diferit, nu vom avea rezultate diferite

Gabriela Firea, scrisoare deschisă către Comisia Europeană, în care solicită măsuri concrete pentru modificarea și întărirea legislației UE privind combaterea violenței domestice

Consolidarea pieței unice a UE este o “nevoie urgentă”, afirmă directorul BusinessEurope (INTERVIU): Credem în invențiile Europei, dar acestea nu cred că Europa este cel mai bun loc pentru ele

Strengthening the EU single market is an “urgent need,” says BusinessEurope director (INTERVIEW): We believe in Europe’s inventions, but they don’t believe Europe is the best place to scale

Trump ridică Arabia Saudită la statutul de “aliat major non-NATO”, după ce bin Salman a anunțat că va crește investițiile saudite în SUA la 1.000 de miliarde de dolari

Eurodeputatul Gheorghe Falcă anunță acord interinstituțional asupra regulamentului european pentru managementul capacității feroviare: Pentru România, are o valoare strategică

Suveranitatea digitală a Europei: Macron și Merz refuză ca Europa să fie “vasal” în “rivalitatea sistemică” SUA – China și cer eliberarea UE de cei “Șapte Magnifici”. Investiții de 12 mld. euro agreate la Berlin
V. Ponta: Discuţiile din Parlament privind bugetul încep la 14 ianuarie

Mapamond: Care vor fi principalele evenimente ale anului 2013

Angela Merkel: “Mediul economic va fi mai dificil în 2013”
9 mai, o triplă sărbătoare pentru români: Ziua Europei, a Independenţei României şi sfârşitul celui de-al Doilea Război Mondial

Barometru: Cluj-Napoca înregistrează cea mai ridicată calitate a vieții din România, alături de Oradea și Alba Iulia

Ambasadorul SUA Adrian Zuckerman: România va deveni cel mai mare producător și exportator de energie din Europa

Huffington Post: România a fost condusă din 1989 de “o clică incompetentă de escroci foşti comunişti”

Premierul Italiei, Mario Monti, a demisionat

Președintele Klaus Iohannis a promulgat legea care interzice pentru 10 ani exportul de buștean în spațiul extracomunitar

Acord fără precedent în istoria UE: După un maraton de negocieri, Angela Merkel, Mark Rutte, Klaus Iohannis și ceilalți lideri au aprobat planul și bugetul de 1,82 trilioane de euro pentru relansarea Europei

Zelenski va semna un acord cu Grecia pentru importul de gaze naturale, estimat la 2 mld. de euro, și se așteaptă la „un acord istoric” cu Franța pentru apărare aeriană

Șefa diplomației UE: Folosirea activelor rusești înghețate este cea mai clară soluție pentru finanțarea Ucrainei

Bolojan: Vom lucra îndeaproape cu guvernul de la Chișinău. Aderarea la UE, singura opțiune de a răspunde aspirațiilor de viitor și de a crește nivelul de trai în R. Moldova

INTERVIU | Siegfried Mureșan: UE a pierdut din competitivitate față de alte regiuni ale lumii. Creșterea competitivității trebuie să devină o prioritate pentru a menține un standard de viață ridicat

INTERVIU | Siegfried Mureșan, negociator-șef al PE, despre direcția negocierilor interinstituționale și mizele României în viitorul buget al UE (2028–2034): coeziunea și agricultura, pilonii de neclintit ai noului cadru financiar

EXCLUSIVE | NATO Secretary General: America is completely invested in NATO and Romania. The Eastern Sentry starts in the Black Sea because it’s of vital strategic importance to NATO

Noul Guvern al R. Moldova a depus jurământul de învestire. Președinta Maia Sandu: Trebuie să valorificăm „fereastra istorică de oportunitate oferită de integrarea europeană”

Inovația farmaceutică: motor de competitivitate – România în dialog cu Europa, pentru un acces mai bun al pacienților români la terapiile inovative

ARPIM facilitează dialogul cu Europa pentru a valorifica inovația în sănătate: Industria farmaceutică inovatoare – sector strategic pentru acces la tratamente moderne și dezvoltare economică durabilă

România, angajată să asigure o redresare economică sustenabilă. Bolojan: Ne-am propus să atingem anul acesta o țintă de deficit de 8,4%, iar în 2026 de 6%, pentru a ne recâștiga credibilitatea în fața piețelor și a Comisiei Europene
Trending
ROMÂNIA6 days agoProfesorul universitar Sorin Costreie, de la Universitatea din București, va fi noul consilier pentru educație al președintelui Nicușor Dan
COMISIA EUROPEANA3 days agoComisia Europeană ia în calcul introducerea unui „micro-impozit la nivelul UE” pe alimentele procesate. Banii generați ar fi utilizați pentru programe de sănătate
COMUNICATE DE PRESĂ1 week agoFundația Progress invită părinții și copiii pasionați de știință și robotică în 15 noiembrie la Târgul Național de Știință CODE Kids 2025 organizat la Politehnica București
PARLAMENTUL EUROPEAN5 days agoSiegfried Mureșan a obținut 50 de miliarde de euro în plus pentru fermierii din România și din UE în noul buget multianual al Uniunii Europene
ROMÂNIA6 days agoBolojan: Vom lucra îndeaproape cu guvernul de la Chișinău. Aderarea la UE, singura opțiune de a răspunde aspirațiilor de viitor și de a crește nivelul de trai în R. Moldova










