Connect with us

#RO2019EU

România va aduce în dezbatere la Bruxelles consolidarea cooperării între statele membre în tratamentul pacienților cu boli rare, pe fundalul lansării unei platforme digitale a UE pentru diagnosticarea și tratamentul acestora

Published

on

Pixabay License/ Free for commercial use / No attribution required

Astăzi, marcând Ziua Bolilor Rare, sărbătorită la nivel internațional din 2008, Comisia Europeană lansează o nouă platformă online de partajare a cunoștințelor pentru a sprijini un diagnostic și tratament mai bun pentru mai mult de 30 de milioane de europeni care trăiesc cu o boală rară, se arată într-un comunicat al Comisiei.  Pe acest fundal, România va aduce în dezbatere, pe timpul deţinerii preşedinţiei Consiliului UE, identificarea căilor de creştere a cooperării între statele membre în tratamentul pacienţilor cu boli rare până la vârsta de 18 ani, informează ministrul sănătății, Sorina Pintea, într-o postare pe Facebook, preluată de Agerpres

În prezent, o cantitate vastă de date privind pacienții cu afecțiuni specifice este împrăștiată în întreaga Europă în aproximativ 600 de “registre” – baze de date care conțin informații privind pacienții cu condiții specifice. Datele nu sunt colectate la nivelul UE și nu există standarde comune pentru a analiza informațiile disponibile pentru bolile rare. Noua platformă europeană privind înregistrarea bolilor rare va aduce împreună aceste date, susținând cercetarea calității care poate îmbunătăți diagnosticul și rezultatele tratamentului – ajutând la îmbunătățirea vieții pacienților și a familiilor acestora.

În ciuda numărului mare de persoane afectate în Europa, – numai în România sunt peste un milion de pacienţi cu boli rare, iar la nivel european – 30.000.000 de persoane cu astfel de afecţiuni – informațiile privind strategiile eficiente de diagnosticare și tratament nu sunt colectate în mod uniform și nu sunt adesea distribuite în registre sau în țări. Ca o consecință, pacienții suferă de multe ori singuri cu puțină sau fără speranță de a fi vindecați, a spus preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan, într-o declarație de presă. Astfel, mai spune ea, se urmăreşte ,,accesul pacienţilor diagnosticaţi cu boli rare la tratamentul disponibil în statele membre UE, în situaţia în care într-un stat membru nu există tratamentul medicamentos respectiv, iar pacientul ar trebui să aibă acces la acest tratament într-un alt stat membru”.

Există, de fapt, foarte puține registre naționale de boli rare în UE – cele mai multe sunt gestionate de spitale individuale, instituții de cercetare, companii farmaceutice sau grupuri de advocacy pentru pacienți. Tipul de date colectate variază foarte mult. În timp ce unii se concentrează pe dezvoltarea de medicamente pentru anumite boli, alții ar putea fi mai interesați de urmărirea cazurilor de boli rare de-a lungul timpului, de exemplu, recunoaște Comisia Europeană. De altfel, în România nu există încă un registru naţional pentru boli rare, mai informează Dorica Dan.

Ministrul Sănătății informează că în România există ,,14 Centre de expertiză pentru bolile rare, care au ca obiective prevenirea, diagnosticul precoce şi tratamentul bolilor rare, dar şi completarea Registrelor de date pentru evidenţa bolilor rare. Până în prezent au fost introduse, pe listele de medicamente compensate şi gratuite, 37 de molecule noi inovative, inclusiv pentru tratarea pacienţilor cu boli rare.” 

Avâmd în vedere că la nivel național nu funcționează încă niciun registru al bolilor rare, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare crede că ,,doar centrele de expertiză ar putea să facă acest lucru, să se creeze un set comun de date pe care să le comunicăm într-un registru naţional. Nu avem programe de îngrijire holistică. (…) Trebuie să iniţiem o strategie de îngrijire integrată”. 

În acest sens, Ministerul Sănătății depune ,,toate eforturile necesare aprovizionării spitalelor cu medicamentele necesare” și ,,asigură finanţarea diferitelor programe destinate bolilor rare”, a asigurat ministrul Sănătăţii astăzi, pe Facebook. 

De asemenea, Romana Furtună, consilierul ministrului,  a informat că ministerul va dezvolta o strategie integrată a bolilor rare, cu scopul de identificare, stabilire a tratamentului, monitorizare a bolilor rare, arată Agerpres.

În plan european, noua platformă a Comisiei Europene va îmbunătăți substanțial această situație. Disponibilă online și deschisă publicului, aceasta combină sursele de date din registru pentru a promova masa critică a datelor pacientului necesare pentru a declanșa studii farmacologice, translaționale sau de cercetare.

Prin furnizarea de standarde UE pentru colectarea datelor și partajarea datelor, platforma va permite, pentru prima dată, căutarea datelor pacienților cu boli rare. Această realizare semnificativă va permite crearea de cunoștințe critice pentru o anumită boală, care să permită cercetarea și sprijinirea pacienților, furnizorilor de servicii medicale și factorilor de decizie politică.

,,Specialiştii nu ajung să cunoască toate bolile rare. Se consideră că una din 17 persoane la nivel european suferă de o boală rară. Au fost identificate între 6.000 şi 8.000 de boli rare diferite, dintre care peste 80% sunt de cauză genetică şi 75% dintre aceste boli afectează copii”, declara Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare.

Platforma comună va constitui un atu important pentru Programul comun european privind bolile rare, care urmărește să stabilească o direcție de cercetare și inovare pentru traducerea rapidă a rezultatelor cercetării în aplicații clinice și de absorbție în domeniul asistenței medicale. Prin intermediul acestui program, resursele platformei pot fi utilizate în viitoarele proiecte de cercetare și difuzate către o comunitate mai largă de cercetători în domeniul bolilor rare, clinicieni și pacienți din UE și din afara acesteia.
 
O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10.000 de indivizi. Începând cu anul 2008, în ultima zi a lunii februarie este marcată Ziua internaţională a bolilor rare. 

Alexandra Loy este redactor și specialistă în afaceri europene. Deține un doctorat în domeniul științe politice, dobândit în anul 2018, cu tema analizării impactului președinției României la Consiliul Uniunii Europene asupra sistemului național de coordonare a afacerilor europene. Alexandra este membru al comunității academice din cadrul Școlii Naționale de Studii Politice și Administrative.

#RO2019EU

Aproximativ 15% din dosarele aprobate în timpul preşedinţiei României la Consiliul UE au vizat domenii aflate în competenţa Autorităţii de Supraveghere Financiară

Published

on

© RO2019EU/ Facebook

Circa 15% din totalul dosarelor aprobate în timpul Preşedinţiei României la Consiliului UE au vizat domenii aflate în competenţa Autorităţii de Supraveghere Financiară, în urma dezbaterilor şi acordurilor încheiate pe aceste dosare rezultând 17 acte normative, potrivit preşedintelui ASF, Leonardo Badea, informează Agerpres.

Consiliul Uniunii Europene, instituția pe care România a prezidat-o până pentru prima dată în perioada 1-30 iunie 2019, a salutat eforturile președinției rotative a țării noastre pe parcursul unui semestru în care au fost adoptate 90 de acte legislative.

Cele mai multe dosare au fost adoptate în sfera economico-financiară, în special în privința Uniunii Bancare. Cele 14 dosare privind Brexit au necesitat aprobare în condițiile în care sub președinția României la Consiliul UE ar fi trebuit să se producă retragerea Marii Britanii din Uniunea Europeană, preconizată la 29 martie și prelungită, în prezent, până la 31 octombrie.

Citiți și: Bilanțul primei președinții române, făcut de Consiliul UE: ”Ați lucrat din greu pentru a aproba 90 de dosare legislative. Felicitări!”. Care sunt realizările majore ale României în fruntea UE

“Aproximativ 15% din totalul de dosare aprobate în timpul celor 6 luni de Preşedinţie română au vizat domenii aflate în competenţa ASF. Urmare a dezbaterilor şi a acordurilor încheiate pe aceste dosare au rezultat 17 acte legislative. Dintre cele mai importante dosare în care autoritatea a fost implicată în atingerea unui acord, menţionez cel pentru Produsul Paneuropean de Pensii Private, Finanţarea IMM de pe Piaţa de Capital, Distribuţia Transfrontalieră a Fondurilor de Investiţii”, susţine Badea într-o declaraţie remisă AGERPRES.

El a precizat că pe zona financiară non-bancară au fost aprobate 12 dosare, respectiv 9 dosare în acord politic, 1 dosar în acord general şi 2 dosare în negociere.

“După cum bine ştiţi, la 30 iunie s-a terminat perioada de 6 luni în care România a exercitat Preşedinţia Consiliului Uniunii Europene. Pe parcursul acestei perioade, reprezentanţii României s-au achitat de sarcini cu brio, astfel încât la finalul Preşedinţiei României, Donald Tusk, preşedintele Consiliului European, a apreciat adoptarea a 90 de dosare legislative ca fiind ‘impresionantă’. Pe zona financiar non-bancară, aflată în coordonarea ASF, au fost aprobate 12 dosare (mai exact 9 dosare în acord politic, 1 dosar în acord general şi 2 dosare în negociere)”, a spus Leonardo Badea.

Acesta a făcut referire şi la cadrul macroeconomic şi a semnalat că, în România, acesta se caracterizează prin revenirea investiţiilor în teritoriu pozitiv şi relativa intensificare a consumului privat, principalul determinant al expansiunii economice, pe fondul unei majorări a deficitului extern.

Şeful ASF a menţionat că piaţa de capital europeană este în prezent mai puţin afectată de războiul comercial dintre SUA şi China şi este mai preocupată de rezultatul BREXIT.

“În cazul unui BREXIT greu, efectele de pe pieţele externe vor diminua capitalizarea pieţei de capital din România, deoarece investitorii străini se vor retrage de pe pieţele mai riscante. Tendinţa indicelui STOXX600 (indicele european n.r) a continuat să crească în iunie, în timp ce indicele se află la nivelul său de echilibru”, a explicat Leonardo Badea.

Continue Reading

#RO2019EU

Premierul Viorica Dăncilă, în plenul din Strasbourg: Nu funcţionarii şi diplomaţii României au realizat mandatul președinției române la Consiliul UE, acesta a fost condus de Guvern

Published

on

© European Parliament

”Preşedinţia română la Consiliul UE a fost condusă de Guvern, nu funcţionarii şi diplomaţii României au realizat acest mandat”, a declarat prim-ministrul Viorica Dăncilă, marţi, la dezbaterea de evaluare a bilanţului Preşedinţiei României a Consiliului UE, organizată în plenul Parlamentului European reunit la Strasbourg.

”Am preluat și ne-am asumat această responsabilitate ca pe o misiune în slujba cetățenilor și a unității europene”, a declarat premierul Viorica Dăncilă în cadrul sesiunii plenare de la Strasbourg, în care a prezentat bilanțul Președinției României la Consiliul UE, încheiată la data de 30 iunie. 

”A fost important să arătăm că instituțiile europene lucrează pentru cetățeni, că oferă rezultate care îmbunătățesc viața acestora și oferă perspective pentru viitor. Am satisfacția de a afirma că România a reușit acest lucru. Am preluat și ne-am asumat această responsabilitate ca pe o misiune în slujba cetățenilor și a unității europene.  România a demonstrat că poate performa cu succes pe fondul unor provocări și tendințe care pun sub semnul intrebării determinarea Uniunii de a progresa”, a afirmat premierul României. 

De asemenea, premierul a declarat că că România a dovedit că poate contribui la valoarea adăugată a UE, aspect reflectat în bilanțul consistent pe care îl predă: 90 de dosare încheiate și peste 2500 de reuniuni și evenimente organizate, la care se adaugă facilitarea adoptării a 84 de concluzii ale Consiliului pe multiple teme de interes comun.

Citiți și: Premierul Viorica Dăncilă prezintă bilanțul Președinției României la Consiliul UE, în plenul de la Strasbourg: Am preluat și ne-am asumat această responsabilitate ca pe o misiune în slujba cetățenilor și a unității europene

În aceeași zi, Viorica Dăncilă, a avut o întrevedere cu Președintele Parlamentului European, David-Maria Sassoli. De asemenea, în timpul întrevederii, înaltul oficial al Guvernului, a reiterat faptul că România ”va sprijini în continuare avansarea proiectului european și va milita pentru întărirea unității și a coeziuni”.

Citiți și: Premierul Viorica Dăncila, prima întrevedere cu noul președinte al Parlamentului European, David Sassoli: Avansarea proiectului european, prioritatea României

 

Continue Reading

#RO2019EU

Maroš Šefčovič, vicepreședinte al Comisiei Europene: Președinția română a Consiliului a făcut un sprint politic pe dosare. A dovedit că Europa merge pe două picioare: cel din Est și cel din Vest

Published

on

Maroš Šefčovič, vicepreședinte al Comisiei Europene pentru Uniunea Energetică, și reprezentant al executivului european la sesiunea plenară a Parlamentului European în care premierul Viorica Dăncilă a prezentat bilanțul Președinției României la Consiliul UE, i-a mulțumit șefei Guvernului pentru eforturile depuse de țara noastră ,,pentru ca Europa să meargă un pas înainte”. 

Aceasta a transmis felicitări președintelui Klaus Iohannis, premierului Viorica Dăncilă, miniștrilor și ,,execelentei ambasadoare” Luminița Odobescu pentru ,,activitatea și rezultatele semnificative” obținute. 

Citiți și Premierul Viorica Dăncilă prezintă bilanțul Președinției României la Consiliul UE, în plenul de la Strasbourg: Am preluat și ne-am asumat această responsabilitate ca pe o misiune în slujba cetățenilor și a unității europene

,,Ați depus eforturi pentru a încheia cât mai multe dosare legislative înainte de ultima plenară a Parlamentului trecut, în aprilie.  A fost un sprint politic pentru că ați reușit să încheiați 95 de dosare în primele 100 de zile de mandat și asta este dovada dedicării și tenacității dumneavostră”, a apreciat vicepreședintele Šefčovič.

Acesta a oferit exemple concrete referitoare la activitatea intensă și eficientă a Președinției României la Consiliul UE:

,,Mă gândesc la eforturile pentru Garda Europeană de Frontieră, Directiva Copyright sau Directiva Gazului care a fost foarte greu de finalizat, iar colegul meu, domnul Cañete (comisar european pentru acțiune climatică și energie, n.r.) a venit special în plen pentru a vă mulțumi pentru finalizarea dosarului. Mă mai gândesc și la progresele înregistrate pe agenda socială, care a fost o prioritate pentru Comisia noastră chiar din prima zi de mandat. Grație eforturilor președinției române am obținut standarde minime pentru părinții care lucrează, am sporit posibilitatea ca tații să se ocupe de copii mai mult și să acordăm sprijin participării femeilor pe piața muncii; am asigurat transparența contractelor și a condițiilor pentru toate tipurile de muncă și, în cele din urmă, la un an după ce Comisia a făcut o propunere pentru stabilirea Autorității Europene a Muncii, România a transformat-o în realitate”, a exemplificat vicepreședintele Comisiei Europene.

De asemenea, acesta a menționat progresele foarte bune obținute de Președinția română în contextul negocierilor pe viitorul Cadru Financiar Multianual și propunerile foarte utile, precum instrumentul bugetar pentru zona euro. 

,,Haideți să continuăm aceste progrese cu hotărâre și cu celelalte președinții care urmează”, a fost îndemnul lui Šefčovič.

Oficialul european a reamintit importanța summitului european de la Sibiu pentru mersul construcției europene în următorii ani:

,,România a dovedit că în anul acesta, plin de provocări și schimbări instituționale, Europa merge pe două picioare: cel din Est și cel din Vest. Ne gândim cu plăcere la summitul de la Sibiu, din 9 mai. A fost un moment crucial pentru Uniunea Europeană, cât și pentru România. Vedem cum culorile europene au strălucit la Sibiu. Declarația celor 27 de lideri reprezintă un mesaj foarte puternic de a clădi un viitor european împreună”, a mai afirmat acesta. 

În încheiere, vicepreședintele Maroš Šefčovič a reiterat poziția Comisiei Europene pentru ca România să devină membru cu drepturi depline al spațiului Schengen, făcând, totodată, apel la statele membre pentru a primi România în această zonă. 

Citiți și Comisia Europeană, declarație în Parlamentul European la finalul președinției României la Consiliul UE: Statele membre să lase România să facă parte din spațiul Schengen

,,Prima președinție română a Consiliului UE ar trebui să fie un motiv de sărbătoare pentru întregul popor pentru că ați făcut o treabă minunată, pentru care aș vrea să vă mulțumesc și în română: Mulțumesc!”, a încheiat înaltul oficial al Comisiei Europene.  

Continue Reading

Cum pot vota românii din diaspora la alegerile prezidențiale

Facebook

Advertisement
Advertisement

Trending