Prin lansarea Registrului Național de Screening Neonatal, care extinde screeningul neonatal de la 3 afecțiuni la 19 afecțiuni metabolice, „deschide calea către digitalizarea sănătății” și către „monitorizarea completă și atentă încă din primele zile de viață”, a declarat ministrul sănătății, Alexandru Rogobete, la evenimentul oficial de lansare, organizat în parteneriat cu Administrația Prezidențială.
„Momentul de astăzi este unul important, pentru că deschide calea către digitalizarea sănătății pe deoparte și pe de altă parte deschide calea către o monitorizare completă și atentă încă din primele zile de viață. A avea un registru național pentru nou născuți, cuplat, sigur, cu alte registre și alte programe care o să urmeze în perioada imediat următoare, ne situează într-un loc bine delimitat în cadrul Uniunii Europene, unde toate aceste date sunt monitorizate din timp”, a transmis Alexandru Rogobete în discursul de deschidere.
„Evenimentul de astăzi este dovada clară că atunci când autoritățile, societatea civilă și profesioniștii din domeniul medical se așează împreună la aceeași masă, pot apărea soluții concrete și reale pentru comunitate. Registrul Național de Screening Neonatal este una dintre aceste soluții, o măsură concretă a Ministerului Sănătății, născută din dialog, colaborare și responsabilitate. Este un pas esențial pentru viitorul copiilor noștri pentru ca fiecare nou născut să aibă acces la prevenție, diagnostic, intervenție și tratament adecvat încă din primele zile de viață. Iar acest registru exact acest lucru face, crează un cadru în care niciun copil nu este pierdut din vedere”, a transmis prima doamnă a României, Mirabela Grădinaru și gazda evenimentului.
Efectuarea screeningului neonatal are multiple avantaje, printre care:
- Detectarea precoce a bolilor tratabile: Majoritatea afecțiunilor incluse în screeningul neonatal sunt asimptomatice la naștere, dar rapid progresive.Diagnosticul precoce permite inițierea tratamentului înainte de apariția complicațiilor severe.
- Reducerea mortalității infantile: Screeningul neonatal previne crize metabolice fatale, insuficiență respiratorie severă și decompensări neonatale acute, reducând semnificativ mortalitatea infantilă.
- Prevenirea dizabilității neurologice ireversibile: Tratamentul precoce al afecțiunilor precum hipotiroidismul congenital previne retardul intelectual sever și permite o dezvoltare neurocognitivă normală.
- Tratament mai simplu și mai puțin costisitor: Costul screeningului neonatal este redus comparativ cu îngrijirea pe termen lung a pacienților cu dizabilități severe, fiind una dintre cele mai cost-eficiente intervenții medicale.
- Echitate în sănătate publică: Screeningul universal oferă acces egal tuturor nou-născuților la diagnostic precoce, independent de statutul socio-economic.
- Monitorizare epidemiologică națională: Dezvoltarea registrului și monitorizarea incidenței bolilor contribuie la fundamentarea strategiilor de sănătate publică.
Context național Vs. european
România are în prezent un screening funcțional pentru depistarea a doar trei afecțiuni metabolice (fenilcetonurie, hipotiroidism congenital, fibroză chistică), în timp ce multe state europene efectuează un screening pentru peste 20 de afecțiuni metabolice: Italia – 46 afecțiuni, Austria – 31 afecțiuni, Ungaria – 28 afecțiuni, Germania – 21 afecțiuni, Țările de Jos – peste 20 afecțiuni.
Ministerul Sănătății extinde lista de biomarkeri testați la naștere de la 3 la 22 de afecțiuni. Introducem 19 noi biomarkeri metabolici și genetici care permit depistarea precoce a unor boli rare și grave – înainte ca acestea să producă leziuni ireversibile.
Printre afecțiunile nou incluse se regăsesc:
– Atrofia musculară spinală (SMA)
– Imunodeficiența combinată severă (SCID)
– Hiperplazia adrenală congenitală
– Deficitul de glucoză-6-fosfat dehidrogenază (G6PD)
– Galactozemia
– Deficitul de biotinidază
– Boala urinei cu miros de sirop de arțar (MSUD)
– Acidemia propionică
– Deficitul de acil-CoA dehidrogenază cu lanț mediu (MCAD)
– Tirozinemia tip I
De asemenea comoponenta neonatală beneificiază de fonduri considerabile din Planul Național de Redresare și Reziliență:
- 25 secții ATI pentru nou-născuți
- 402 milioane lei investiți
- 15 proiecte finalizate
- 20 proiecte >50% implementare
- Consolidarea infrastructurii materno-infantile
„(…) putem ajunge la finalul PNRR și să spunem cu credință că am reușit, iar programul de neonatologie din PNRR este un succes. Majoritatea proiectele sunt finalizate, ele încep să fie acum decontate și rezultatele se văd în tot mai multe unități sanitare din această țară și vreau să vă mulțumesc pentru acest lucru. (…) Aproape 100 de milioane de euro în aceste programe care continuă să se investească și continuă să se vadă. Dar degeaba avem infrastructură, degeaba avem personal pregătit, dacă nu avem finanțare adecvată pentru ca aceste programe să se poată întâmpla. Și acesta este motivul pentru care, anul trecut, Ministerul Sănătății, pentru prima dată în ultimii 36 de ani, a aprobat programele naționale de screening și prevenție, programe care vor fi finanțate direct din bugetul Ministerului Sănătății și care vor face posibile aceste activități de screening și prevenție”, a mai explicat Alexandru Rogobete.