Acces îmbunătățit la îngrijire pentru pacienții cu boli rare. Rețeaua centrelor de expertiză ajunge la 71. Harta pe județe

Numărul Centrelor de Expertiză în Boli Rare din România continuă să crească, după ce alte 13 centre au primit aprobare de funcționare. Astfel, pacienții români beneficiază de 71 de centre de expertiză în boli rare, distribuite în 13 județe, cele mai multe fiind concentrate în marile orașe: București găzduiește cel mai mare număr de Centre de Expertiză în Boli Rare (20), urmat de județul Timiș (15), Cluj (13), Iași (8), Dolj (4), Mureș, Brașov și Bacău (2), Bihor, Sălaj, Suceava, Galați și Constanța (1). Această actualizare a listei de centre de expertiză în boli rare aduce următoarele schimbări: Iași și-a dublat numărul de centre, de la 4 la 8; orașul Brașov apare pentru prima oară pe hartă, iar București continuă să fie lider. 

*Noile centre adăugate pe listă sunt scrise cu culoarea verde. 

Cum este înființat un centru de expertiză?

• Centrele de expertiză sunt înființate în baza Ordinului nr. 540/2016, care stabilește criteriile pe care trebuie să le îndeplinească o instituție sanitară pentru a primi această certificare. Solicitarea este făcută de managerul unității sanitare, iar dosarul este analizat de Consiliul Național de Boli Rare, împreună cu Ministerul Sănătății. Fiecare aplicație este evaluată individual, verificându-se îndeplinirea tuturor condițiilor prevăzute în ordin.
• Centrele de expertiză nu reprezintă entități independente, ci structuri profesionale din cadrul unor spitale sau instituții medicale publice ori private. Ele sunt alcătuite din echipe multidisciplinare, care pot fi formate fie în interiorul instituției, fie prin colaborarea cu specialiști din alte unități medicale, astfel încât să asigure îngrijirea integrată a pacienților cu boli rare.
• Ordinul este deschis tuturor formelor de instituții sanitare care pot demonstra existența unei echipe multidisciplinare. În prezent există deja exemple de astfel de centre dezvoltate în afara sistemului public, precum Centrul NoRo din Zalău, care funcționează în cadrul unui ONG.

„Interesul crescând al medicilor de toate specialitățile din toată țara se reflectă în faptul că harta României se umple de noi centre de expertiză. Unele sunt deja coordonate în rețea, altele urmează să fie integrate, iar prin proiectul Expert Rare vom asigura această colaborare astfel încât ea să continue și dincolo de durata proiectului și să rămână o constantă în abordarea pacientului cu boli rare. Aceste centre înseamnă mai mult decât structuri medicale – ele reunesc echipe multidisciplinare și organizații de pacienți, pentru ca îngrijirea persoanelor cu boli rare să fie cât mai bine coordonată și adaptată nevoilor lor”, a declarat, pentru CaleaEuropeana.ro, prof. univ. dr. Maria Puiu, director general adjunct al Institutului de Cercetare-Dezvoltare în Genomică și președinta Consiliului Național pentru Boli Rare.

București: 20 Centre de Expertiză în Boli Rare

1. Centru de expertiză pentru boli rare în domeniul bolilor cardiovasculare  rare (Institutul de Urgenţă pentru Boli Cardiovasculare’’ prof.dr. C.C.Iliescu ‘’București prin structura din cadrul unităţii sanitare Clinica de Cardiologie, Secţia Cardiologie 2).
2. Centru de expertiză pentru boli rare în domeniul neurologiei pediatrice (Spitalul Clinic de Psihiatrie prof. Dr. Alex. Obregia prin structura din cadrul unităţii sanitare Secţia Clinică Neurologie Pediatrică).
3. Centru de expertiză pentru boli hematologice rare (Spitalul Universitar de Urgenţă București prin structura din cadrul unităţii sanitare Secţia clinică Hematologie).
4. Centru de expertiză pentru boli rare în domeniul neurologiei pediatrice (Spitalul Clinic de Copii “Dr. Victor Gomoiu” București prin structura din cadrul unităţii sanitare Secţia Clinică Neurologie Pediatrică).
5. Centru de expertiză pentru boli rare în domeniul aparatului reno-urinar (Institutul Clinic Fundeni prin structura din cadrul Secţiei de Nefrologie Pediatrică, Secţia de Nefrologie Adulţi, Secţia Transplant Renal.)
6. Centru de expertiză pentru boli rare în domeniul screening-ului şi diagnosticului prenatal al malformaţiilor congenitale cu sau fără dizabilităţi intelectuale (Spitalul Clinic Filantropia prin structura din cadrul Cabinetului şi Laboratorului de Genetică).
7. Centrul de expertiză în boli rare în domeniul managementului integrat al acondroplaziei și displazilor scheletale (Spitalul Clinic de Copii ” Victor Gomoiu” Bucuresti  prin structura din cadrul unității sanitare Secția Clinică Neurologie Pediatrică).
8. Centrul de expertiză în boli rare în domeniul  bolilor endocrine rare (Institutul Național de Endocrinologie “C.I. Parhon” București prin structura din cadrul unității sanitare Secția Clinică Endocrinologie I).
9. Centrul de expertiză în boli rare în domeniul bolilor metabolice ereditare rare (Institutului Național pentru Sănătatea Copilului “Alessandrescu Rusescu” București prin structura din cadrul unității sanitare – Componență Pediatrie – Secția Clinică Pediatrie II).
10. Centrul de expertiză în boli rare în domeniul malformații congenitale rare și dizabilități intelectuale rare (Institutului Național pentru Sănătatea Copilului “Alessandrescu Rusescu” București prin structura din cadrul unității sanitare Centrul Regional de Genetică medicala).
11. Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul bolilor cardiovasculare cu risc aritmic crescut/boli vasculare rare (Spitalul Clinic  de Urgență București prin structura din cadrul unității sanitare Secția Clinică de Cardiologie).
12. Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul urologiei (Spitalul Clinic ’’Prof.Dr.Th.Burghele’’, Bucuresti, prin structura din cadrul unității sanitare Secții de urologie 1-3).
13. Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul bolilor musculo-scheletale autoimune și autoinflamatorii (Spitalul Clinic “Sf. Maria” București prin structura din cadrul unității sanitare Secția Reumatologie).
14. Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul bolilor neurologice (nstitutul Clinic Fundeni București prin structura din cadrul unității sanitare Secția Neurologie I și Secția Neurologie II).
15. Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul pneumologiei (Institutul de Pneumoftiziologie ”Marius Nasta” București prin structura din cadrul unității sanitare Secția 5 Pneumologie).
16. Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul gastroenterologiei pediatrice (Spitalul Clinic de copii “Dr. Victor Gomoiu” București prin structura din cadrul unității sanitare Secția Clinică Pediatrică II).
17. Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul HEMATOLOGIEI MALIGNE ȘI NONMALIGNE PEDIATRICE (Institutul Clinic Fundeni).
18. Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul TUMORILOR NEUROENDOCRINE RARE (Institutul Clinic Fundeni).
19. Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul HEMATOLOGIEI MALIGNE SI NONMALIGNE ADULȚI (Institutul Clinic Fundeni).
20. Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul BOLILOR PULMONARE RARE (SPITALUL UNIVERSITAR DE URGENTA
    ” ELIAS”).

TIMIȘ: 15 Centre de Expertiză în Boli Rare

1. Centru de expertiză pentru boli rare în domeniul malformații congenitale asociate cu retard mental (Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii ”Louis Țurcanu’’ Timișoara prin structura din cadrul unității sanitare Centrul Regional de Genetică Medicală Timis).
2. Centru de expertiză pentru boli rare în domeniul imunodeficienţe primare (Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii “Dr. Louis Ţurcanu” Timişoara prin structurile din cadrul unităţii sanitare: Compartimentul de Alergologie-Imunologie (secţia Pediatrie II, Clinica III Pediatrie) şi Cabinete de specialitate din ambulatoriul integrat (Ambulator integrat de Pediatrie, Genetica medicală, Hematologie, Oncologie).
3. Centru de expertiză în boli rare în domeniul  bolilor oculare rare (Spitalul Clinic Municipal de Urgenţă Timişoara, jud. Timiş, prin Laboratorul de Oftalmologie din Centrul de Cercetare “Health Research Network”).
4. Centru de expertiză pentru boli rare în domeniul bolilor  pulmonare rare (Spitalul Clinic de Boli Infecţioase şi Pneumoftiziologie “Dr. Victor Babeş” Timişoara prin structura din cadrul unității sanitare Secţia Clinică de Pneumologie II, Compartiment de Recuperare Medicală Respiratorie şi cabinete din Ambulatorul Integrat al spitalului).
5. Centru de expertiză pentru boli rare în domeniul hemofilie şi boli înrudite (Spitalul Clinic Municipal de Urgenţă pentru Copii “Luis Ţurcanu” Timişoara prin Compartimentul de Oncologie – Hematologie şi cabinetele de specialitate din Ambulatorul Integrat al Spitalului)
6. Centru de expertiză pentru boli rare în domeniul leucemii şi limfoame (Spitalul Clinic Municipal de Urgenţă pentru Copii “Luis Ţurcanu” Timişoara prin Compartimentul de Oncologie – Hematologie şi cabinetele de specialitate din Ambulatorul Integrat al Spitalului.)
7. Centru de expertiză pentru boli rare în domeniul anomaliilor vasculare (Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii “Louis Ţurcanu” Timişoara prin structura din cadrul secţiei de Chirurgie Pediatrică).
8. Centru de expertiză pentru boli rare în domeniul hematologie-hemofilie (Centrul Medical de Evaluare, Terapie, Educaţie Medicală Specifică şi Recuperare pentru tineri şi copii “Cristian Şerban” prin structura din cadrul unităţii sanitare Compartimentul Hematologie şi Compartimentul de Recuperare Medicală pentru spitalizare continua.)
9. Centru de expertiză pentru boli rare în domeniul formelor rare de diabet (Centrul Medical de Evaluare, Terapie, Educaţie Medicală Specifică şi Recuperare pentru tineri şi copii “Cristian Şerban” prin structura din cadrul unităţii sanitare Compartimentul Diabet pentru specializare continua.)
10. Centrul de expertiză în boli rare în domeniul Neurofibromatozei de tip 1 și a Neurofibromatozei de tip 2 și a Schwannomatozei (Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii “Louis Ţurcanu” Timişoara prin structura din cadrul unității sanitare Centrul Regional de Genetică Medicală Timis).
11. Centrul de expertiză în boli rare în domeniul  bolilor osoase rare (Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii “Louis Ţurcanu” Timişoara prin structura din cadrul unității sanitare Centrul Regional de Genetică Medicală Timis.)
12. Centrul de expertiză în boli rare în domeniul  bolilor renale rare (Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii “Louis Ţurcanu” Timişoara prin structura din cadrul unității sanitare Compartimentul de Nefrologia pediatrică și Compartiment Dializă).
13. Centrul de expertiză în boli rare în domeniul bolilor  cardiace rare (Institutului de Boli Cardiovasculare Timişoara prin structura din cadrul unității sanitare Cabinet ambulatoriu cardiologie.)
14. Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul Sindroamelor Oncopredispozante (Asociația ONCOHELP Timișoara).
15. Centrul de expertiză în domeniul BOLIOR RENALE RARE (SPITALUL CLINIC JUDEȚEAN DE URGENTA
    ” PIUS BRÂNZEU”). 

CLUJ: 13 Centre de Expertiză în Boli Rare

1. Centru de expertiză pentru boli rare în domeniul cancerului tiroidian, tumorilor paratiroidiene şi tumorilor neuroendocrine (Institutul Oncologic “Prof. Dr. Ion Chiricuţă” Cluj-Napoca, prin structura din cadrul unităţii sanitare Laboratorul de medicină nucleară şi Cabinetul de endocrinologie).
2. Centru de expertiză pentru boli rare în domeniul bolilor hepatice pediatrice rare (Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii Cluj-Napoca prin structura din cadrul unităţii sanitare Secţia Clinică Pediatrie II).
3. Centru de expertiză pentru boli rare musculo-scheletale autoimune şi autoinflamatorii (Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Cluj-Napoca prin structura din cadrul unităţii sanitare: Secţia Clinică Reumatologie).
4. Centru de expertiză pentru boli rare în domeniul boli endocrine congenitale rare ale reproducerii (Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Cluj-Napoca prin structurile din Ambulatorul de Specialitate şi Compartiment spitalizare continua – 5 paturi din Secţia de Endocrinologie.)
5. Centru de expertiză pentru boli metabolice rare (boli lizozomale) (Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă pentru Copii Cluj-Napoca prin structura din cadrul Compartimentului de Genetică Medicală.)
6. Centru de expertiză pentru deficit de 21 hidroxilază şi deficit de 11 hidroxilază (Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă pentru Copii Cluj-Napoca prin structura din cadrul Compartimentului de Genetică Medicală.)
7. Centru de expertiză pentru boli rare în domeniul tumori ginecologice (Institutul Oncologic “Prof. Dr. Ion Chiricuţă” Cluj-Napoca, jud. Cluj prin secţia Chirurgie oncologică.)
8. Centru de expertiză pentru boli rare în domeniul sarcoame (Institutul Oncologic “Prof. Dr. Ion Chiricuţă” Cluj-Napoca, jud. Cluj prin secţia Chirurgie oncologică).
9. Centru de expertiză pentru boli rare în domeniul imunologice şi alergologice (Institutul Regional de Gastroenterologie – Hepatologie “Prof. Dr. Octavian Fodor” Cluj – Napoca prin structura din cadrul unității sanitare Compartimentul Alergologie şi Imunologie Clinică).
10. Centru de expertiză pentru boli rare în domeniul tumorilor endocrine rare (Spitalul Judeţean de Urgenţă Cluj prin structura din cadrul unităţii sanitare secţia Clinică Endocrinologie).
11. Centrul de expertiză în boli rare în domeniul bolilor metabolice  (boli lizozomale) pentru adulți (Spitalul Judeţean de Urgenţă Cluj-Napoca prin structura din cadrul  unității sanitare Secția clinice Medicină Internă III).
12. Centrul de expertiză în domeniul BOLILOR CARDIOVASCULARE RARE (SPITALUL CLINIC DE RECUPERARE CLUJ-NAPOCA). 
13. Centrul de expertiză în domeniul BOLILOR PULMONARE RARE (SPITALUL CLINIC DE PNEUMOFTIZIOLOGIE). 

IAȘI: 8 Centre de Expertiză în Boli Rare

1. Centru de expertiză pentru boli rare în domeniul malformaţiilor/ anomaliilor de dezvoltare şi dizabilităţilor intelectuale rare (Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii ‘’Sf. Maria’’ Iaşi prin structura din cadrul unităţii sanitare Centrul Regional de Genetică Medicală Iaşi).
2. Centrul de expertiză în boli rare în domeniul  bolilor renale rare (Spitalul Clinic  “ Dr.C.I. Parhon” Iași  prin structura din cadrul unității sanitare Secția de Nefrologiei).
3. Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul bolilor rare neuromusculare (Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii “Sfânta Maria” Iași prin structura din cadrul unității sanitare Centrul Regional de Genetică Medicală Iași).
4. Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul anomaliilor vasculare (Spitalul Clinic de Urgență pentru copii “Sfânta Maria” Iași prin structura din cadrul unității sanitare Secția Chirurgie Pediatrică I).
5. Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul BOLILOR GASTROINTESTINALE ȘI HEPATICE PEDIATRICE (SPITALUL CLINIC DE URGENTA PENTRU COPII” SF. MARIA”).
   
6. Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul DISPLAZIILOR OSOASE (SPITALUL CLINIC DE URGENTA PENTRU COPII” SF. MARIA”).
   
7. Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul ANOMALIILOR DE CREȘTERE ȘI DE SEXUALITATE (SPITALUL CLINIC DE URGENTA PENTRU COPII” SF. MARIA”).
   
8. Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul NEFROLOGIEI PEDIATRICE (SPITALUL CLINIC DE URGENTA PENTRU COPII” SF. MARIA”).

DOLJ: 4 Centre de Expertiză în Boli Rare

1. Centru de expertiză pentru boli rare în domeniul malformaţiilor congenitale (Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Craiova prin structura din cadrul unităţii sanitare Centrul de Expertiză în Prevenţia, Diagnosticul Genetic şi Managementul Malformaţiilor Congenitale).
2. Centrul de expertiză în boli rare în domeniul managementului integrat al acondroplaziei și displazilor de cauza genetica (Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Craiova prin structura din cadrul unităţii sanitare).
3. Centru de expertiză pentru boli rare în domeniul bolilor cardiovasculare rare (SC CARDIOMED SRL din Craiova prin structura din cadrul unității sanitare Compartiment de Cardiologie).
4. Centrul de expertiză în diagnosticul și managementul integrat al angioedemului ereditar (Spitalul Clinic de Urgență Craiova prin structura din cadrul unității sanitare Compartimentele de Reumatologie și Hematologie din Secția Clinică Medicina Interna 2, Sectia Pediatrie, cabinetele și ambulatoriul integrat).

BRAȘOV: 2 Centre de Expertiză în Boli Rare

1. Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul BOLILOR NEUROLOGICE RARE (SPITALUL CLINIC JUDEȚEAN DE URGENTA).
2. Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul BOLILOR METABOLICE RARE (SPITALUL CLINIC DE URGENTA PENTRU COPII BRAȘOV). 

MUREȘ: 2 Centre de Expertiză în Boli Rare

1. Centru de expertiză pentru boli rare în domeniul angioedem ereditar (SC Centru Clinic Mediquest SRL cu sediul Sângeorgiu de Mureș.)
2. Centrul de expertiză pentru  boli rare în domeniul bolilor neuromusculare rare pentru adulti (Spitalul Clinic Judetean de Urgenta Targu Mures prin structura din cadrul unității sanitare Secția Clinică Neurologiei I).

BACĂU: 2 Centre de Expertiză în Boli Rare

1. Centru de expertiză pentru boli rare în domeniul gastroenterologiei – boli rare cu afectare hepatica (Spitalul  Municipal de Urgenţă Moinești prin structura din cadrul Secției de Gastroenterologie).
2. Centru de expertiză pentru boli rare în domeniul bolilor hematologice rare (Spitalul Clinic Municipal de Urgenţă Moinești prin structura din cadrul unității sanitare Compartiment Hematologie).

SUCEAVA: 1 Centru de Expertiză în Boli Rare

1. Centrul de expertiză în boli rare în domeniul bolilor renale rare (Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă “Sf. Ioan cel Nou” Suceava prin structura din cadrul unității sanitare Secția Clinică Nefrologiei și Ambulator Genetică Medicală).

GALAȚI: 1 Centru de Expertiză în Boli Rare

1. Centrul de expertiză în boli rare în domeniul bolilor osoase rare (Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii ”Sfântul Ioan” Galați prin structura din cadrul unității sanitare Secția clinică chirurgie și ortopedie infantilă).

CONSTANȚA: 1 Centru de Expertiză în Boli Rare

1. Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul bolilor musculo-scheletare aotoimune și autoinflamatorii (Spitalul Clinic de Urgență Sf. Apostol Andrei Constanța prin structura din cadrul unității sanitare Compartimentele de Reumatologie și Hematologie din Secția Clinică Medicina Interna 2, Sectia Pediatrie, cabinetele și ambulatoriul integrat).

SĂLAJ: 1 Centru de Expertiză în Boli Rare

1. Centrul Pilot de Referinţă pentru Boli Rare NoRo. Centru de expertiză pentru boli rare în domeniul boli rare şi boli din spectrul autist

BIHOR: 1 Centru de Expertiză în Boli Rare

1. Centru de expertiză pentru boli rare în domeniul malformaţii, anomalii ale dezvoltării și dizabilității intelectuale rare (Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Bihor prin structura din cadrul unităţii sanitare Centrul Regional de Genetică Medicală Bihor).

Pentru consolidarea centrelor deja existente, extinderea lor și implementarea unei rețele naționale, a fost lansat în luna martie proiectul ExpertRare.

• Proiectul are ca obiectiv general creșterea capacității rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare din România de a furniza îngrijire integrată, multidisciplinară și centrată pe pacient, prin dezvoltarea de instrumente de lucru comune și programe de instruire destinate personalului medical și non-medical implicat în managementul acestor patologii.
• Proiectul este cofinanțat de Uniunea Europeană din Fondul Social European Plus prin Programul Sănătate 2021–2027, având o valoare totală de 34.820.463,94 lei (din care finanțarea nerambursabilă este de 34.202.278,63 lei, iar contribuția Uniunii Europene este de 28.127.970,73 lei). Perioada de implementare este februarie 2026 – iunie 2028.

Citiți și: INTERVIU Prof. Univ. Dr. Maria Puiu: România pregătește prima rețea națională pentru boli rare. Despre finanțarea accesului la medicamente inovatoare și integrarea completă în ERN

Reamintim că procesul de conectare a centrelor românești la Rețelele Europene de Referință (ERN) este în plină desfășurare. Ultimul apel de aderare este încă deschis, urmând să se încheie la 1 septembrie, iar rezultatele sunt așteptate la începutul toamnei.