Asist. Univ. Dr. Adrian Marinescu, manager al Institutului Național de Boli Infecțioase Prof. Dr. Matei Balș, a subliniat în deschiderea Conferinței „Advancing Hope: Global Perspectives on Rare Diseases”, organizată de Grupul de Presă MediaUno, că nu trebuie să existe „vreun pacient în România, indiferent de boala pe care o are, chiar dacă este rară, care să nu beneficieze de tratamentul adecvat.”
„Sunt multe specialități implicate, sunt echipe și cred că există oameni dedicați acestor boli rare. Am speranța că, într-un viitor probabil apropiat, acest lucru se va schimba, ceea ce înseamnă că, pentru o boală rară, diagnosticul trebuie să fie pus la timp, să fie corect, iar tratamentul — chiar dacă presupune, de multe ori, costuri — reprezintă niște costuri importante, care trebuie, în mod clar, să fie acoperite. Nu cred că trebuie să existe vreun pacient în România, indiferent de boala pe care o are, chiar dacă este rară, care să nu beneficieze de tratamentul adecvat”, a menționat specialistul în discursul de deschidere.
Potrivit acestuia, metodele insuficiente de diagnostic reprezintă încă o provocare majoră pentru managementul bolilor rare în România: „Cred că o țară care se respectă — și probabil că ne-am dorit să fie și România — trebuie să se gândească la aceste boli rare. Boala rară, din punctul meu de vedere, înseamnă și situația în care nu avem diagnosticul pus corect sau la timp. Bolile rare pot apărea și pentru că nu avem suficiente metode de diagnostic.”
De asemenea, Dr. Adrian Marinescu explică legătura dintre bolile infecțioase și cele rare: „Institutul Matei Balș, prin ceea ce a făcut până acum și prin ceea ce va face de acum înainte, are o legătură directă și cu aceste boli rare, pentru că noi ne dorim să avem un diagnostic corect. Este adevărat că ține, în mare măsură, de bolile infecțioase, dar să știți că noi, în teorie, spunem foarte clar că, plecând de la bolile infecțioase, putem ajunge la orice și invers: bolile, chiar și bolile rare, pot reprezenta contextul pentru bolile infecțioase, care, în momentul în care apar, pot veni cu un prognostic ce poate fi, într-adevăr, nefavorabil.”
Conferința „Advancing Hope: Global Perspectives on Rare Diseases”, organizată joi, 7 mai, „în cadrul “Bucharest Leaders’ Summit: United for a Better World”, a reunit reprezentanți ai mediului academic, specialiști și asociații de pacienți, care au discutat despre importanța Centrelor Naționale de Expertiză, integrarea acestora în Rețelele Europene de Referință, cât și despre provocărilor încă existente în sistemul de sănătate din România în managementul pacienților cu boli rare.
