Interviu realizat de Zaim Diana
Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare, Dorica Dan, a discutat, într-un interviu pentru Calea Europeană, despre obiectivele Alianței pentru acest an, importanța conectării Centrelor Naționale de Expertiză pentru Boli Rare la Rețelele Europene de Referință, cât și despre ce nu ar trebui să lipsească din viitorul Plan European pentru Boli Rare.
Unde ar trebui să găsim lista actualizată a Centrelor Naționale de Expertiză pentru boli rare?
Lista completă a Centrelor Naționale de Expertiză pentru Boli Rare urmează să fie actualizată și publicată pe site-ul Alianței Naționale pentru Boli Rare.
„Urmează să actualizăm și noi website-ul Alianței. Vom solicita Ministerului Sănătății o listă actualizată. Este utilă și pentru pacienți și pentru specialiști. Avem și o hartă a serviciilor în care sunt și centrele de expertiză, dar și alte servicii medico-sociale, care pot veni în sprijinul pacienților, și o hartă online, dar și aceea trebuie actualizată.”
Cum se pregătește România pentru următorul call de înscrieri la Rețelele Europene de Referință (ERN)?
„Atât Alianța Națională pentru Boli Rare, cât și președinta Consiliului Național pentru Boli Rare, Prof. Dr. Maria Puiu, sunt implicate în sprijinirea centrelor naționale în vederea următorului call de înscrieri pentru Rețelele Europene de Referință în boli rare. Am avut multe întâlniri pentru a crea rețele naționale și pentru a stimula noile centre să se acrediteze tocmai în vederea noului call din partea Comisiei Europene. Obiectivul nostru este să avem centre naționale în toate Rețelele Europene de Referință.”
Cum poate beneficia un pacient cu boală rară de expertiză europeană?
Un pacient român cu o boală rară care nu este în evidența unui Centru Național de Expertiză sau pentru care centrul existent nu este conectat la un ERN poate beneficia, totuși, de expertiză europeană.
„Poate apela la un expert din România care este membru în diverse rețele și să îl roage să faciliteze accesul la un expert sau la un centru de expertiză din rețeaua de referință de interes pentru pacientul respectiv. Din păcate, pentru a discuta cazul, trebuie neapărat ca un expert să propună discutarea cazului pe CPMS (Clinical Patient Management System) în Rețelele Europene de Referință. Conform directivei transfrontaliere, oricum poate beneficia de tratament, doar să identifice unde vrea să meargă, să aibă acceptul lor și să solicite Casei Naționale de Sănătate, prin Punctul Național de Contact.
Un pacient cu boală rară care nu are un tratament disponibil în țară poate solicita decontarea tratamentului în alt stat membru prin Punctul Național de Contact?
„Teoretic da, practic nu știu dacă se întâmplă, pentru că vorbim despre tratamente foarte scumpe. Dacă există un accept din partea Casei Naționale de Sănătate înainte de a merge în străinătate, atunci da, se va deconta. Merită să încerce să solicite prin Punctul Național de Contact (Asistență Medicală Transfrontalieră).”
Cum ar trebui să informăm mai bine atât pacienții, asociațiile de pacienți, cât și specialiștii despre existența Rețelelor Europene de Referință?
„Evident, noi, ca Alianță Națională de Boli Rare, încercăm să facem acest lucru și, împreună cu specialiștii și cu centrele care sunt acreditate, am organizat foarte multe evenimente și organizăm în continuare foarte multe evenimente. Înainte de primul call de înscrieri, chiar ne-am deplasat împreună la fiecare centru care am crezut că ar putea fi interesat să se acrediteze. Așa am reușit să avem din primul call de participare centre acreditate, altfel nu reușeam. Deci, cu timp înainte, este foarte important să existe acces la informație. Din păcate, informația nu există pe site-urile Ministerului Sănătății, la Casa Națională de Asigurări de Sănătate.”
Din perspectiva dumneavoastră, ce ar trebui să nu lipsească din viitorul Plan European pentru Boli Rare?
„Ar trebui să existe continuitate între planurile naționale și planul european de acțiune, deci să fie complementare. Evident, nu trebuie să lipsească: partea de cross-border, categoria bolilor neadiagnosticate, codificarea ORPHA, accesul la tratamentele inovatoare și includerea cancerelor rare. De asemenea, îngrijirea integrată/holistică ar trebui mai bine definită în noul plan european de acțiune.”
Care sunt principalele obiective ale Alianței Naționale pentru Boli Rare pentru 2026?
„Avem trei obiective importante pentru anul acesta. Actualizarea și implementarea extinderii screeningului neonatal, crearea sistemului și implementarea acestui sistem de screening neonatal, așa cum a promis domnul ministru, implementarea Registrului Național de Boli Rare și, evident, lansarea Planului Național de Boli Rare actualizat.”
Citiți și:
- INTERVIU | Ziua Internațională a Bolilor Rare. Damaris, pacientă cu fibroză chistică, și tratamentul inovativ care i-a redat șansa la o viață normală: ”Nu știam cum este să trăiești fără antibiotic”
- INTERVIU | Germania, model de management în boli rare. Cum accesul la terapie inovatoare și expertiză schimbă destinul copiilor cu acondroplazie, în timp ce în România rămâne o provocare
