Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare, Dorica Dan, prezentă la Conferința „Advancing Hope: Global Perspectives on Rare Diseases”, organizată de Grupul de Presă MediaUno, a atras atenția că bolile rare reprezintă o provocare majoră pentru sistemele de sănătate și necesită politici publice coordonate, capabile să răspundă nevoilor complexe ale pacienților.
„300 de milioane de oameni la nivel global trăiesc cu o boală rară, iar răspunsul la nevoile lor nu mai poate fi fragmentat — el trebuie să fie coordonat, strategic și susținut prin politici solide”, a declarat Dorica Dan.
Potrivit acesteia, printre cele mai urgente nevoi ale pacienților cu boli rare se numără screeningul și diagnosticarea timpurie, coordonarea și managementul de caz, serviciile multidisciplinare, cooperarea internațională, dezvoltarea rețelelor naționale, educația și cercetarea, precum și conectarea serviciilor medicale cu cele sociale.
Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare a subliniat și necesitatea unei evaluări corecte a integrării în grad de dizabilitate și a recunoașterii dizabilităților rare, precum și importanța legislației pentru medicația off-label și a accesului mai rapid la medicamente inovatoare.
„Bolile rare nu mai pot fi tratate ca excepții. Ele sunt un test al solidarității noastre, al capacității noastre de a construi sisteme de sănătate incluzive și al angajamentului nostru față de demnitatea umană”, a mai punctat Dorica Dan.
Conferința „Advancing Hope: Global Perspectives on Rare Diseases”, organizată joi, 7 mai, „în cadrul “Bucharest Leaders’ Summit: United for a Better World”, a reunit reprezentanți ai mediului academic, specialiști și asociații de pacienți, care au discutat despre importanța Centrelor Naționale de Expertiză, integrarea acestora în Rețelele Europene de Referință, cât și despre provocărilor încă existente în sistemul de sănătate din România în managementul pacienților cu boli rare.
„
