Peste 15 asociații de pacienți din arii terapeutice diferite – boli cronice, cancer, tuberculoză, transplant, boli endocrine, scleroză multiplă, boli neurodegenerative, diabet, miastenia gravis, melanom, mielom sau limfedem – au participat, la Palatul Parlamentului, la cea de-a VI-a ediție a Masterclass Școala Pacienților – Pacienți, parteneri în dezvoltarea politicilor publice de sănătate, eveniment organizat de Revista Politici de Sănătate. 
Dezbaterea a fost structurată în două sesiuni – una legislativă, cu președintele Comisiei pentru sănătate din Senat, prof. univ. dr. Adrian Streinu-Cercel, și președinta Subcomisiei pentru populație și dezvoltare, prof. univ. dr. Carmen Orban, și una dedicată programelor naționale de sănătate, cu reprezentanți ai CNAS – având ca scop principal aducerea în prim-plan a nevoilor reale ale pacienților și facilitarea unui dialog direct cu instituțiile responsabile de elaborarea și implementarea politicilor de sănătate.
Propunerile asociațiilor de pacienți
Asociația Limfedem – Împreună Pas cu Pas: Reprezentanții asociației au cerut recunoașterea limfedemului primar ca boală rară și decontarea integrală a îmbrăcămintei de compresie pentru toți pacienții diagnosticați cu limfedem.
Alianța Națională pentru Boli Rare a solicitat decontarea reală a ședințelor de consiliere psihologică pentru părinții copiilor bolnavi, precum și recunoașterea dizabilităților specifice bolilor rare.
Asociația Oameni Buni: Asociația a punctat trei teme: garantarea efectivă a dreptului pacientului la o a doua opinie medicală și la continuitatea îngrijirii, fără ca acest demers să afecteze relația cu medicul curant sau accesul la tratament; recunoașterea comunicării medic-pacient ca parte esențială a actului medical; și obligativitatea ca spitalele și cabinetele medicale să pună la dispoziția pacienților liste actualizate cu organizațiile de pacienți relevante pentru patologia lor.
ENDO Pacienți – Asociația Pacienților cu Boli Endocrine: Printre solicitări s-a numărat încadrarea în grad de handicap și evaluarea corectă a capacității de muncă pentru pacienții cu cancere tiroidiene persistente sau metastatice. Asociația a adresat CNAS și întrebări privind impactul bugetar al medicamentelor biologice și biosimilare folosite în bolile endocrine (diabet, deficit de hormon de creștere, infertilitate, acromegalie) și strategia instituției pentru extinderea utilizării biosimilarelor.
ASCOTID – Asociația Copiilor și Tinerilor Diabetici Mureș: Una dintre cele mai ample seturi de propuneri a vizat diabetul zaharat: un program național de screening pentru diabetul de tip 2 finanțat de CNAS, acces universal și necondiționat la monitorizarea continuă a glicemiei și la pompele de insulină pentru pacienții cu diabet de tip 1, eliminarea listelor de așteptare pentru dispozitivele medicale destinate copiilor, educație terapeutică obligatorie și finanțată, înființarea unui Registru Național al Diabetului, decontarea obligatorie a investigațiilor anuale pentru prevenirea complicațiilor, politici dedicate copiilor cu diabet în mediul școlar și un cadru legal pentru colaborarea permanentă dintre autorități și asociațiile de pacienți.
Asociația Copiilor și Tinerilor cu Diabet din Județul Constanța „Sweet Land”: Asociația a semnalat întârzieri repetate în achiziția de către Spitalul Clinic Județean de Urgență Constanța a consumabilelor pentru pompele de insulină ale copiilor, probleme rezolvate până acum prin donații ale ONG-ului. Soluția propusă este externalizarea procurării consumabilelor, pe baza rețetei prescrise de medicul specialist.
Asociația Transplantaților din România: Organizația a cerut introducerea în Legea Sănătății a unui capitol dedicat managementului integrat al pacienților aflați în evaluare pentru transplant și al celor post-transplant, cu finanțare multianuală predictibilă, precum și instituirea prin lege a unui Registru Național Integrat pentru aceste categorii de pacienți, interoperabil cu sistemele informatice din sănătate. Asociația a mai propus măsuri pentru sprijinirea activității de donare și transplant, inclusiv întărirea rețelei de coordonatori de transplant.
Asociația Eu și Endometrioza: A fost prezentată o propunere legislativă care reglementează prevenția, diagnosticul, tratamentul, monitorizarea, protecția socială și reintegrarea profesională a persoanelor afectate de endometrioză, printr-o abordare integrată între sistemul de sănătate, cel educațional, protecția socială și piața muncii.
Asociația OncoPacienților Phoenix (care nu a participat fizic la eveniment) Asociația a transmis două propuneri: decontarea tratamentelor oncologice off-label recunoscute medical ca necesare, fără condiționare de disponibilitatea bugetară, și îmbunătățirea criteriilor de acordare a certificatului de încadrare în grad de handicap pentru pacienții oncologici.
Asociația pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă: Asociația a cerut modificarea Legii Tuberculozei (Legea 302/2018), astfel încât cele 8 echipe multidisciplinare de psihologi și asistenți sociali prevăzute prin lege, câte una pentru fiecare regiune de dezvoltare, să devină funcționale – în prezent niciuna nu operează. A doua solicitare vizează permiterea transferului de medicamente între unitățile sanitare.
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative: Propunerea centrală este un plan strategic pentru abordarea integrată a pacientului, care să asigure diagnostic precoce, centre de tratament și reabilitare accesibile indiferent de zona geografică, acces rapid la terapii inovatoare și programe de sprijin social și profesional pentru integrarea pacienților în muncă și în viața cotidiană.
Asociația Națională a Hemofilicilor din România: Asociația a susținut o inițiativă legislativă pentru instituționalizarea Registrului Electronic Național al Pacienților cu Hemofilie, rămas nefinalizat deși a pornit ca proiect-pilot al comunității medicale. Potrivit organizației, modelele din Europa de Vest arată că un astfel de registru digital interconectat poate reduce risipa bugetară cu până la 15% și poate scădea cu peste 80% spitalizările de urgență.
Deschizând sesiunea legislativă, prof. univ. dr. Adrian Streinu-Cercel, președintele Comisiei pentru sănătate din Senat, a vorbit despre noua lege a sănătății, proces aflat în lucru de ceva vreme, menit să simplifice și să adune legislația medicală într-un singur loc:
„Încercăm să avem o legislație mult mai ușoară, mai puțin birocratică și mai în avantajul pacienților din România.”
Streinu-Cercel a cerut asociațiilor de pacienți să transmită Comisiei, problemele identificate și soluțiile propuse, subliniind că ușa Comisiei pentru sănătate rămâne deschisă colaborării cu societatea civilă.
La rândul ei, prof. univ. dr. Carmen Orban, președinta Subcomisiei pentru populație și dezvoltare din Senat, a vorbit despre starea critică a sistemului sanitar românesc și despre necesitatea unei noi legi a sănătății:
„Sistemul de sănătate este poate cel mai greu avariat în ultima vreme, iar dacă nu facem ceva, lucrurile vor scăpa de sub control.”
Aceasta a menționat drept termen orientativ pentru finalizarea noii legi a sănătății luna noiembrie a anului viitor și a subliniat rolul esențial pe care asociațiile de pacienți și societățile medicale de specialitate îl au în semnalarea problemelor reale din sistem, invitând organizațiile prezente să trimită în scris propunerile lor Comisiei de sănătate.
