Președinta Colegiului Medicilor din România (CMR), Prof. Univ. Dr. Cătălina Poiană, salută lansarea inițiativei Rare Neuro Alliance: „Reprezintă mai mult decât un exemplu de bună practică medicală”.
„Lansarea și organizarea Rare Neuro Alliance reprezintă mai mult decât un exemplu de bună practică medicală. Și acest lucru nu doar datorită faptului că există foarte mulți pacienți cu boli neurologice rare, dar în majoritatea bolilor rare, undeva până la 2–3, indiferent de domeniul în care se manifestă această boală rară, există manifestări și simptome neurologice”, a transmis președinta CMR în cadrul conferinței de presă prilejuită de deschiderea celei de-a IV-a ediții a Forumului Național de Neurologie – „Terapiile inovative în contextul sustenabilizării sistemului de sănătate”.
Potrivit acesteia, „existența acestei alianțe pentru boli neurologice rare vine și acoperă un segment care necesită această atenție din partea profesioniștilor din sănătate.”
De asemenea, președinta Colegiului Medicilor din România a mai subliniat că acest proiect mai înseamnă „diagnostic precoce, o calitate mai bună a vieții pacienților”: „Mai ales în condițiile în care trăim o perioadă în care atât de multe terapii inovatoare sunt disponibile pentru pacienții cu boli rare, care înseamnă, de fapt, vieți în plus câștigate.”
Rare Neuro Alliance România se înscrie într-un efort mai amplu de aliniere la standardele europene, fiind conectată la inițiativele promovate de European Brain Council. Proiectul reflectă viziunea europeană privind dezvoltarea unui ecosistem dedicat bolilor neurologice rare, menit să accelereze progresul în îngrijirea pacienților și să reducă inegalitățile în accesul la servicii medicale. Potrivit inițiatorilor Rare Neuro Alliance România, prin acest demers, România își propune să devină parte activă a unei rețele europene integrate, care valorifică inovația, datele de sănătate și colaborarea multidisciplinară pentru a răspunde nevoilor complexe ale pacienților.
Prin această inițiativă, organizatorii urmăresc recunoașterea bolilor rare neurologice ca prioritate de sănătate publică, creșterea nivelului de conștientizare pentru diagnostic precoce și implementarea unui model integrat de îngrijire. Totodată, Rare Neuro Alliance România își propune dezvoltarea unei rețele naționale de referință, precum și valorificarea digitalizării și a datelor medicale pentru a susține politici de sănătate eficiente și sustenabile. Prin această abordare, inițiativa deschide calea către un sistem medical mai bine conectat, orientat către pacient și aliniat la cele mai bune practici europene în domeniul neurologiei.
„Inițiativa Rare Neuro Alliance România reprezintă un pas esențial către construirea unui sistem de sănătate mai echitabil și mai eficient pentru pacienții cu boli neurologice rare. Ne propunem să transformăm modul în care acești pacienți sunt identificați, diagnosticați și tratați, printr-o colaborare reală între specialiști, instituții și organizații de pacienți într-un context în care alinierea la inițiativele europene, precum cele promovate de European Brain Council, ne oferă cadrul necesar pentru a dezvolta soluții moderne, integrate și sustenabile” a precizat Prof. Univ. Dr. Dafin Mureșanu, Președintele European Federation of NeuroRehabilitation Societies.
În Uniunea Europeană, între 27 și 36 de milioane de persoane suferă de o boală rară. În prezent, se estimează că există între 6.000 și 8.000 de boli rare distincte.
- Potrivit INSP, în România, în evidențe se află doar peste 8.000 de persoane diagnosticate cu boli rare, însă specialiștii estimează că numărul real al pacienților este semnificativ mai mare, având în vedere dificultățile de diagnostic și subraportarea cazurilor.
- În timp ce unele boli rare afectează doar câteva zeci de persoane, altele pot ajunge la până la 245.000 de pacienți.
- Aproximativ 80% dintre aceste boli sunt de origine genetică, iar 70% debutează încă din copilărie, ceea ce transformă diagnosticul precoce și accesul rapid la tratamente într-o prioritate esențială.
