Marți, 6 octombrie, a avut loc la Palatul Parlamentului dezbaterea „Scleroza Multiplă în România: De la circuitul pacientului la o investiție strategică în sănătate”, unde au fost discutate provocările actuale ale celor aproximativ 8.000 de pacienți diagnosticați și tratați din România: diagnostic întârziat, plăți din buzunar pentru terapii și recuperare, dar și lipsa informării privind drepturile la care sunt îndreptățiți. De asemenea, au fost prezentate evoluția accesului la terapiile moderne și consolidarea expertizei medicale din 2000 până în prezent. Dezbaterea a fost organizată de Oameni și Companii, cu sprijinul Roche și Alfa Medical Global.
Potrivit Prof. Univ. Dr. Cristina Tiu, traseul pacientului cu scleroză multiplă trebuie îmbunătățit în mai multe etape esențiale: o mai bună comunicare între medicii de familie și specialiști, o mai mare conștientizare a simptomatologiei bolii, reducerea inegalităților privind accesul la medicii specialiști neurologi; scurtarea timpului de așteptare pentru investigațiile RMN, dar mai ales standardizarea protocolului RMN care încă lipsește. Totodată, lipsesc cifre clare privind numărul pacienților diagnosticați. Este necesar să fie cunoscut numărul real al persoanelor diagnosticate și tratate.
„Traseul pacientului cu SM se blochează în multe etape. Accesul la neurolog: sunt 7 județe unde avem un neurolog la 10.000 de locuitori. Restul țării are un neurolog la 80.000 de locuitori (Giurgiu, Brăila). (…) SM poate să mimeze foarte multe boli, nu are un test de diagnostic specific, iar diagnosticul diferențial este foarte amplu, care înseamnă analizele imunologice care de cele mai multe ori nu sunt decontate”, a mai explicat aceasta.
Cum schimbă accesul la inovație viața a 8 mii de pacienți cu scleroză multiplă:
„Cifra crește în fiecare an. Avem cazuri noi, iar medicația bună și eficientă face ca pacienții cu scleroză multiplă să trăiască mai mult. Trăiesc o viață mai bună, iar prevalența oamenilor cu SM crește. Avem mulți pacienți cu vârste peste 60 de ani. În anul 2000, când am început programul, aveam o singură moleculă, iar în prezent avem cam tot ce este în Europa. S-au schimbat criteriile de diagnostic, astfel încât noi diagnosticăm tot mai repede boala. Când diagnostichezi un pacient cu doar câteva leziuni și îi dai și o medicație eficientă, acel om o să fie bine 30 de ani de acum încolo. În cohorta de 8.000 de pacienți sunt și pacienți pe care eu îi văd din anul 2000 și care, evident, nu pot fi în aceeași stare de sănătate, pentru că nu au beneficiat de progresul științific și de accesul la medicație. Am trăit vremea listelor de așteptare, când se aștepta și doi ani de zile. Nu se poate povesti cât de diferită este situația în prezent” – Prof. Univ. Dr. Cristina Tiu, Șef Secție Neurologie, Spitalul Universitar de Urgență București.
„Evaluarea tehnologiilor medicale a fost una dintre activitățile pe care ANMDMR le-a tratat cu prioritate în ultimii ani. Știm că este doar o etapă din tot parcursul unei molecule, de la autorizare până la includerea pe listele de rambursare. Această etapă, care ține strict de ANMDMR, trebuie să fie îndeplinită în termenele legale, lucru care s-a întâmplat în ultimii patru ani. Nu avem absolut nicio moleculă rămasă în întârziere în ceea ce privește procesul de evaluare. În cazul sclerozei multiple, este o situație fericită. Toate moleculele autorizate la nivel european sunt incluse în listă, astfel încât pacienții din România să aibă acces la aceleași terapii pe care le au și ceilalți pacienți din UE” – Elena Brodeală, vicepreședinte ANMDMR.
„Sunt șase molecule care sunt gestionate cu acces 100% decontat prin contracte cost-volum, pe care CNAS le gestionează, și mai sunt două molecule cu decizie necondiționată, introduse în lista de rambursare. Deci, în total, sunt opt molecule pentru tratament. Sunt aceleași de care beneficiază pacienții la nivel european. Nu există alte tratamente care să aștepte decontarea” – Larisa Mezinu Bălan, vicepreședinte CNAS.
„Este foarte valoros că avem acces la tratamente și medicamente noi, astfel încât riscul de dizabilitate să nu mai fie atât de mare. În perioada 2000–2005, riscul de dizabilitate era foarte mare, iar în ziua de astăzi avem tratamente care cresc speranța de viață. De aceea, ne dorim o diagnosticare mai rapidă și tratamente inovatoare. Diferența este de la cer la pământ. În ziua de astăzi putem să ne trăim viața pe cât se poate de normal. Asta ne dorim: să rămânem în societate” – Eduard Pletea, președinte, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN) și vicepreședinte, European Multiple Sclerosis Platform (EMSP).
„Accesul pacienților cu scleroză multiplă la tratament și la molecule inovatoare face diferența dintre dizabilitate și normalitate” – Dr. Gabriela Pofir, președinta Asociației Alfa Medical Global, medic specialist Medicină Internă.
Cristian Bușoi, membru al Management Board-ului EMA, a subliniat că noua legislație farmaceutică europeană și eforturile statelor membre pentru îmbunătățirea accesului la inovație trebuie valorificate și de România, care, în opinia sa, „nu trebuie să piardă acest tren” și nici să rămână decuplată de direcția europeană.
„Unul dintre elementele-cheie pentru creșterea eficienței, în special în scleroza multiplă, este diagnosticul foarte precoce. Rezultatele pe care le putem obține sunt mult mai bune atunci când diagnosticăm devreme și începem tratamentul în primii doi ani de la diagnostic. (…) Scleroza multiplă este un domeniu pentru investiții, nu un cost. Avem astăzi o povară financiară uriașă asupra societății și tocmai de aceea trebuie să acționăm”, a concluzionat Frank Loeffler, General Manager Roche România.
În cadrul dezbaterii au fost prezentate cele șase cereri concrete ale Asociației Pacienților cu Afacțiuni Neurodegenerative către decidenți:
- DIAGNOSTIC: Trasee rapide de diagnostic și acces la RMN / examen neurologic de specialitate, pentru a elimina așteptarea de ani întregi.
- MONITORIZARE: Decontarea completă și predictibilă a investigațiilor periodice (RMN, analize), fără costuri suplimentare din buzunarul pacientului.
- RECUPERARE: Servicii de recuperare (kinetoterapie) incluse constant și decontat în traseul terapeutic, nu doar ocazional sau privat.
- COORDONARE: Introducerea asistentului medical dedicat SM (MS nurse) sau a unui navigator de pacienți / responsabil de caz, ca punct unic de sprijin între pacient, medic și sistem.
- SĂNĂTATE MINTALĂ: Acces decontat la sprijin psihologic, integrat în traseul de îngrijire, nu tratat separat de boala fizică.
- VIAȚĂ ACTIVĂ: Politici active de menținere pe piața muncii: program flexibil, protecție reală împotriva concedierii pe motive medicale.
Scleroza multiplă este o boală cronică neurodegenerativă în care sistemul imunitar atacă structuri ale sistemului nervos. Boala este diagnosticată cel mai frecvent între 20 și 40 de ani, într-o perioadă activă a vieții profesionale și sociale. Peste 1,2 milioane de persoane trăiesc cu scleroză multiplă în Europa, potrivit European Multiple Sclerosis Platform (EMSP). Este o boală imprevizibilă, pe care fiecare persoană o poate experimenta în mod diferit, însă printre simptomele frecvente se numără: durerea; oboseala; mobilitatea redusă; tulburările cognitive.
