Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare, Dorica Dan, prezentă la Conferința „Sănătatea femeii – Sănătatea familiei. Inovație, Acces, Echitate”, organizată de Revista Politici de Sănătate, a reamintit provocările cu care se confruntă pacienții cu boli rare, dar mai ales mamele care au copii cu o boală rară.
„De cele mai multe ori, mama devine asistent personal, care rămâne cu copilul acasă și trebuie să aibă grijă de copil și de familie. (…) Am constatat că o mare povară pentru aceste mame este să meargă la spital, deci nu-și permit să-și ia concediu să meargă la spital, chiar dacă sunt bolnave grav, chiar dacă au o boală gravă. Multe spun: eu nu pot nici măcar să mor pentru că nu știu ce se va întâmpla cu copilul meu. (…) Atunci când un pacient este afectat cu o bolă rară care este complexă și severă, nu doar el este afectat, ci întreaga familie. (…) Este nevoie de mai multe servicii respiro pentru pacienții cu boli rare, pentru persoanele cu disabilități ”, a transmis președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare, Dorica Dan.
Referindu-se la cele mai recente demersuri la nivel național pentru sprijinirea pacienților cu boli rare, Dorica Dan a subliniat că Planul Național de Boli Rare este în proces de actualizare, împreună cu extinderea screeningului neonatal care trebuie să devină operațional.
„Este important să spunem că, de mai mulți ani, bolile rare au devenit o prioritate de sănătate publică. Există un plan național de boli rare care în acest moment care este în actualizare. (…) Este foarte important ca în perioada următoare acest program de extindere a screeningului neonatal să fie implementat în România. În acest moment se lucrează și la nivel european pentru armonizarea screeningului neonatal și sperăm că în felul acesta sănătatea copiilor și viitorul României să fie mai calitativ, iar mamele copiilor cu boli rare să poată să ducă o viață cât mai decentă.”
De asemenea, Dorica Dan a subliniat că este necesară reglementarea îngrijirii integrate a pacienților cu boli rare: „Boli rare pot afecta diverse organe și sisteme. S-a constatat că peste 8,5 din 10 pacienți cu boli rare au dizabilități complexe și severe. Este o cauză importantă care determină nevoia de îngrijire integrată și complexă, de îngrijire holistică și avem nevoie de o strategie națională pentru îngrijire integrată, de o definire a îngrijirii integrate, pentru că în acest moment nu există o definiție a îngrijirii integrate.”
