România va urma să aibă o integrare completă în cele 24 de Rețele Europene de Referință la care aderă Centre de Expertiză pentru Boli Rare din toate statele membre. Astfel, țara noastră așteaptă redeschiderea apelului de aplicații pentru restul Rețelelor Europene de Referință din care nu face încă parte.
Prof. Univ. Dr. Maria Puiu a declarat, în cadrul Conferinței Naționale de Ziua Bolilor Rare, că România se pregătește pentru o integrare completă în toate cele 24 de Rețele Europene de Referință, estimând că țara noastra va putea aplica în aproximativ 95% dintre rețelele în care nu este încă prezentă.
„Avem membri în 12 dintre rețele, deci în jumătate dintre ele. În celelalte 12 ne pregătim și așteptăm call-ul, deci deschiderea aplicației și cu aproximație cam în 95% dintre cele 12 vom putea aplica. Am luptat, ca români, pentru redeschiderea rețelelor europene, pentru a putea avea membri în toate cele 24 de rețele”, a explicat Prof. Univ. Dr. Maria Puiu.
Potrivit acesteia, integrarea în ERN înseamnă acces la expertiză europeană de vârf și schimb de experiență între specialiști.
„Noi lucrăm la nivel european și beneficiem de competența și de experiența mai mare a celorlalți colegi care sunt în rețelele europene. Și bineînțeles dacă profesioniștii sunt buni și pacienții sunt mulțumiți. În rețelele europene de referință, într-adevăr, sunt experții în primul rând”, a mai adăugat aceasta.
O analiză comparativă a tuturor celor 27 de state membre ale Uniunii Europene arată însă o diferență semnificativă între România și alte state europene în ceea ce privește gradul de integrare în aceste rețele europene. Germania, Franța, Italia, Spania, Țările de Jos sau Belgia sunt conectate la toate cele 24 de Rețele Europene de Referință. Centrele naționale din aceste țări participă activ la registrele europene dedicate bolilor rare, ghidurile clinice și platformele de expertiză transfrontalieră.
Cele 24 de rețele europene de referință au fost lansate în martie 2017 și au inclus 956 de unități medicale foarte specializate din 313 de spitale din UE.
- Italia, Germania, Franța, Spania, Țările de Jos și Belgia au o integrare completă în cele 24 de Rețele Europene de Referință. Toate aceste țări se află și în topul accesului la medicamente orfane.
- Luxemburg, singura țară UE, care are un singur centru cu o integrare completă în cele 24 de ERN.
- România se află în grupul statelor cu integrare redusă-medie, alături de Cipru și Grecia. Media europeană de integrare este aproximativ de 19 ERN. Țara noastră ocupă poziția 21 din 27 la număr de ERN.
- Reamintim că în Uniunea Europeană, între 27 și 36 de milioane de persoane suferă de o boală rară. În prezent, se estimează că există între 6.000 și 8.000 de boli rare distincte. În timp ce unele boli rare afectează doar câteva zeci de persoane, altele pot ajunge la până la 245.000 de pacienți.
- Potrivit INSP, în România, în evidențe se află doar peste 8.000 de persoane diagnosticate cu boli rare, însă specialiștii estimează că numărul real al pacienților este semnificativ mai mare, având în vedere dificultățile de diagnostic și subraportarea cazurilor.
