Președintele Comisiei pentru Sănătate din Camera Deputaților, Prof. Univ. Dr. Alexandru Rafila, salută lansarea a două proiecte strategice care pun pacienții cu boli rare în centrul politicilor de sănătate: ExpertRare și Genetică Echitabilă.
„Chiar dacă termenul de boală rară poate crea impresia că acestea afectează un număr restrâns de pacienți, în realitate, un milion de români prezintă una dintre aceste patologii. De aceea, proiectele lansate astăzi la Universitatea de Medicină și Farmacie Carol Davila din București, care au ca scop consolidarea rețelei naționale de Centre de Expertiză, în vederea creșterii capacității de diagnostic și de îngrijire integrată a pacienților cu boli rare și accesul echitabil la testarea genetică și genomică reprezintă un moment important pe mai multe direcții”, a transmis Alexandru Rafila în deschiderea evenimentului de lansare.
Potrivit acestuia, proiectele urmăresc trei direcții majore care aduc beneficii concrete pentru pacienții cu boli rare și apărținătorii acestora: „În primul rând, pacienții vor beneficia de un timp mai scurt de diagnosticare și vor avea acces la tratamente personalizate. În al doilea rând, se va facilita extinderea integrării în rețelele europene, unde, în prezent, nu suntem suficient reprezentați. În al treilea rând, datele obținute vor sta la baza dezvoltării studiilor clinice și vor accelera descoperirea de noi soluții terapeutice, contribuind totodată la dezvoltarea expertizei medicale. Toate aceste direcții contribuie la creșterea calității serviciilor oferite pacienților cu boli rare”, a mai explicat fostul ministru al sănătății.
Alexandru Rafila a reamintit că extinderea centrelor de expertiză și introducerea de molecule inovative pentru boli rare au fost subiecte în care s-a implicat în mandatul de ministru.
ExpertRARE ce are ca scop consolidarea rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare pentru a răspunde evoilor specifice ale pacienților cu boli rare și să contribuie la alinierea României la practicile europene în domeniu.
