Alianța Europeană pentru Boli Rare – EURORDIS – salută acordul provizoriu obținut de Parlamentul European și Consiliul UE pentru Actul privind medicamentele critice, lege care cuprinde elemente importante ce aduc beneficii comunității de boli rare, precum facilitarea achizițiilor comune de medicamente orfane și includerea explicită a acestora în domeniul de aplicare a regulamentului.
„Salutăm includerea explicită a medicamentelor orfane în domeniul de aplicare al acordului, în special în ceea ce privește proiectele strategice și achizițiile comune. Asigurarea faptului că medicamentele orfane sunt clasificate ca medicamente de interes comun reflectă recunoașterea instituțională a faptului că prea puțini pacienți cu boli rare primesc medicamentele de care au nevoie. Având în vedere că aproximativ 95% dintre bolile rare nu au încă o terapie aprobată, este cu atât mai vital ca pacienții să aibă acces în timp util”, a declarat Rosa Castro, director de afaceri publice la EURORDIS.
„Pentru țări precum Cehia, posibilitatea de a-și uni forțele cu alte state membre pentru a achiziționa medicamente în comun este cu adevărat importantă. Pacienții cu boli rare din multe alte state membre ale UE se confruntă adesea cu obstacole reale în ceea ce privește accesul la tratamente vitale, în ciuda eforturilor susținute și a succeselor obținute în urma negocierilor de către autoritățile naționale”, a mai precizat Anna Arellanesová, președinta organizației „Rare Diseases Czech Republic” și secretară generală adjunctă a EURORDIS.
„Studiul W.A.I.T 2024” arată că, în medie, un nou medicament ajunge cel mai repede la pacienții din Germania în 128 de zile, în comparație cu 828 zile în România (adică peste doi ani) și 768 zile în Bulgaria. Timpul de așteptare al pacienților din România nu a scăzut niciodată sub borna de doi ani de zile în ultimele Studii W.A.I.T, începând cu cel din 2020. În studiile anterioare pacienții români au așteptat după cum urmează: 778 de zile în (Studiul W.A.I.T 2023), 918 de zile (Studiul W.A.I.T 2022), 899 de zile (Studiul W.A.I.T 2021) sau 883 de zile (Studiul W.A.I.T 2020).
Situația medicamentelor orfane: În perioada 2020-2023 au fost aprobate 17 medicamente destinate pacienților care suferă de o boală rară, dar nici măcar unul aprobat în 2023. Pentru aceeași perioadă, Germania a aprobat 59 de medicamente, 10 doar în 2023.
Citiți și: Pacienții români așteaptă peste doi ani pentru accesul la medicamente inovative, față de doar 4 luni în Germania (Studiu W.A.I.T 2024)
