Rectorul UMFCD: Fără fondurile europene, proiectele în genetică și boli rare nu ar fi fost posibile – ”Știți bine care sunt restricțiile financiare”

Ieri, 27 aprilie, au fost lansate oficial două proiecte esențiale pentru domeniul bolilor rare și geneticii din țara noastră: „Genetică Echitabilă” și „ExpertRare”. Acestea au o finanțare totală de aproximativ 15,4 milioane de euro, dintre care trei sferturi (aproximativ 12,2 milioane de euro) finanțare europeană.

• Programul Național pentru acces echitabil la testare genetică și genomic, având o finanțare totală de 42.077.260,48 lei, dintre care 41.235.715,27 lei finanțare nerambursabilă, iar contribuția UE de 32.668.785,04 lei.
• ExpertRare este cofinanțat de Uniunea Europeană din Fondul Social European Plus prin Programul Sănătate 2021–2027, având o valoare totală de 34.820.463,94 lei (din care finanțarea nerambursabilă este de 34.202.278,63 lei, iar contribuția Uniunii Europene este de 28.127.970,73 lei). Perioada de implementare este februarie 2026 – iunie 2028.

„Sigur că acești bani, care nu sunt puțini, din fondurile europene, nu cred că i-am fi găsit, la nivelul statului român, pentru a realiza astfel de proiecte, pentru că sunt proiecte foarte mari. Știți bine care sunt restricțiile financiare. Inclusiv Universitatea, anul acesta, are cu 40 de milioane de lei mai puțin față de bugetul alocat de Ministerul Educației anul trecut, pentru finanțarea instituțională. Deci, în condițiile de astăzi, când se fac foarte multe tăieri, cu siguranță este foarte important să facem această analiză, dar nu știu dacă s-ar fi găsit aceste fonduri”, a declarat rectorul UMFCD, Prof. Univ. Dr. Viorel Jinga, pentru CaleaEuropeana.ro, fiind întrebat dacă aceste două proiecte s-ar fi putut realiza fără sprijinul european.

Citiți și: România, integrată parțial în Rețelele Europene de Referință: Doar 10 din cele 58 de centre naționale de expertiză în boli rare au acces la know-how-ul european

În Uniunea Europeană, între 27 și 36 de milioane de persoane suferă de o boală rară. În prezent, se estimează că există între 6.000 și 8.000 de boli rare distincte.

• În timp ce unele boli rare afectează doar câteva zeci de persoane, altele pot ajunge la până la 245.000 de pacienți.
• Aproximativ 80% dintre aceste boli sunt de origine genetică, iar 70% debutează încă din copilărie, ceea ce transformă diagnosticul precoce și accesul rapid la tratamente într-o prioritate esențială. 
• Potrivit INSP, în România, în evidențe se află doar peste 8.000 de persoane diagnosticate cu boli rare, însă specialiștii estimează că numărul real al pacienților este semnificativ mai mare, având în vedere dificultățile de diagnostic și subraportarea cazurilor.